”Jag önskar varje dag att jag orkar mer än vad jag gör”

Emilia, 12 år, hade en hjärntumör när hon var 6 år. Idag är Emilia frisk men kämpar med hjärntrötthet, vilket gör att hon ofta inte orkar vara med så länge på skolavslutningar och andra roliga aktiviteter på grund av höga ljud och många människor. Därför blir hon även delvis hemskolad.

Hej Emilia! Vad skulle du vilja veta att andra visste om dig och din sjukdom?

Det är svårt att tröttheten inte alltid syns utanpå utan bara känns inombords. När man väl blir för trött är det svårt att säga ifrån för då har hjärnan redan kopplat ner. Då kan det vara att man bara sitter och stirrar rakt fram och då är det jobbigt att höra ”hallå är du med?”
Det hade varit skönt om lärare hade tid att känna av ens trötthet och inte bara fråga orkar du lite till? För oftast säger man ja även om man redan är för trött för att inte behöva känna sig dum. Jag önskar ju varje dag att jag orkade mer än vad jag gör.
När man är hjärntrött och arbetar kan en och samma sak vara jättelätt ena dagen när man är pigg och jättesvår andra dagen när man är trött. Det hade varit skönt att slippa känna sig dum de dagar allting går trögt, bara för man inte är lika bra på samma sak olika dagar.
Eftersom allting tar längre tid när man är hjärntrött får man aldrig känna sig färdig och stolt över det man gjort för man måste alltid jobba ikapp.

Vad tror du är mest annorlunda med din vardag jämfört med någon som inte har din sjukdom?

– Man känner sig väldigt annorlunda på grund av vad man orkar och inte orkar när man är med kompisar, jag känner mig äldre än jag är för jag gillar göra lugnare saker och vara med äldre kompisar, säger Emilia.

3 snabba!

Vad tycker du om att göra på fritiden?
– Virka

Vad du fick göra på din Stora Dag?
– Jag fick träffa kronprinsessan Viktoria på slottet med min familj.

Vad är du mest stolt över hos dig själv?
– Att jag är väldigt bra på att förklara saker.

Emilias Stora Dag med Kronprinsessan

Emilia älskar allt det kungliga såsom de vackra klänningarna och diademen som prinsessorna har på sig.

Emilia brukar också titta på Nobelmiddagen och tv-programmen om Kungafamiljen för att se prinsessorna i deras fina klänningar.

Min Stora Dag såg därför till att Emilia fick träffa Kronprinsessan Victoria.

Läs mer

min-stora-dag-kronprinsessan-victoria-aspect-ratio-1140-800

Fler nyheter från Min Stora Dag

Prinsessan Madeleine besöker Astrid Lindgrens barnsjukhus

Nyhet 2024-11-20

Prinsessan Madeleine besökte Astrid Lindgrens barnsjukhus

Barnen fick bland annat måla och pyssla tillsammans med Prinsessan inne på sjukhusets lekterapi.

Nyhet 2024-11-12

Brandkårskalender gör skillnad för barn som kämpar

En kalender som lockar till skratt och leenden – men framför allt gör den stor skillnad för barn som kämpar.

Nyhet 2024-11-08

Inspirerande filmer från Hela Spektrat-seminarium

Åtta filmer med insikter och tips för meningsfull fritid för unga med autism.

Visa fler

Ge en dag för att orka flera

Swisha en gåva

Du måste ange en summa

Swisha

Ange dina uppgifter

Du måste ange ditt förnamn

Du måste ange ditt efternamn

Du måste ange mobilnummer

Vidare

Godkänn betalningen i Swish-appen

Ett fel uppstod

Tack för din gåva!

Bli månadsgivare

200

kr / månad

Ge gåva

Ange den summa du vill bidra med per månad

Fler sätt att bidra

Ibland behövs mer än mediciner och behandlingar

Just nu kämpar 200 000 barn i Sverige med en allvarlig sjukdom eller diagnos. En Stor Dag ger en livsviktig paus att hämta kraft ifrån. En dag för att orka flera.