Alla föräldrars dag 28 juli

Idag vill vi uppmärksamma alla de föräldrar som har barn som kämpar med en allvarlig sjukdom eller diagnos. För de är riktiga kämpar de också! En av alla dessa föräldrar är Susanne, läs hennes berättelse.

Linnéa var 1,5 år när hon fick en ovanlig form av reumatism som gick i skov. Linneas mamma Susanne berättar att livet pendlade från att Linnéa var en ”vanlig” tjej som gick i skolan, spelade innebandy och lekte med kompisar till tuffa sjukdomsperioder.

Under dessa perioder bodde familjen delvis på sjukhus och delvis hemma. Allt beroende på hur smärtpåverkad Linnéa var. När Linnéa var 11 år blev hon erbjuden en stamcellstransplantation med en förhoppning om att ge henne ett friskt liv.

– Tyvärr klarade hon inte transplantationen utan dog julen 2006, MEN jag hade förmånen att vara hennes mamma och det är jag oerhört tacksam för, säger Susanne.

Det började med att Linnéa kom hem från dagis med ont i armen

– Linnéa kom hem från dagis en dag och hade ont i armen, vi trodde att något måste ha hänt på dagis som de inte sett och berättat för oss. Vi åkte in till sjukhuset på kvällen då det bara blev värre. Läkarna hittade inget fel på armen så de skickade hem oss.

Dagen efter fick Linnéa 40 graders feber, var smärtpåverkad och helt apatisk. Så Susanne bestämde sig för att åka tillbaka till sjukhuset igen. Efter en veckas provtagningar och undersökningar, då Linnéa bara blev sjukare, var det en sjuksköterska som började funderar på om det inte kunde vara något reumatiskt.

”Jag fullkomligt hatade känslan av maktlöshet och att inte kunna hjälpa mitt barn”

– Omtumlande, förvirrande och en massa skuldkänslor! I min, dåvarande, värld fick inte barn reumatism. jag såg äldre människor med krokiga fingrar framför mig. Linnéa hade en så pass ovanlig form av reumatism så vi varken fick eller hittade knappt någon information om vad vi kunde vänta oss så vi famlade i mörker, berättar Susanne och fortsätter:

– Jag förstod, rent intellektuellt, att hon var allvarligt sjuk men hade väldigt svårt att acceptera det och framför allt att jag, som mamma, inte kunde ta bort hennes smärta. Jag hade väldigt ofta dåligt samvete över min son Sebastian som fick stå tillbaka under perioder då sjukdomen helt tog över vårt liv. Känslan av att aldrig veta hur ont ditt barn ska ha nästa dag eller om hon överhuvudtaget får sova en hel natt utan smärta var som att leva i ett svart hål där vanliga livet pågick utanför. Jag fullkomligt hatade känslan av maktlöshet och att inte kunna hjälpa mitt barn.

Linnéa fick en viktig paus från en tuff sjukdomsvardag när hon träffade idolen Agnes

Linnéa är ett av alla barn som har fått en egen Stor Dag. Tillsammans med en kompis fick hon träffa Agnes Carlsson, sångerskan som vunnit Idol samma år. De blev upphämtade i en limousine som tog dem till Göta Lejon i Stockholm. Där blev det ett pirrigt idolmöte innan de såg Agnes konsert.

– För oss blev ett fint minne och ett avbrott från vår vardag som kretsade runt sjukdomen. Det var något roligt att ha något att se fram emot. Det är stort att få träffa sin idol som ung tjej.

”Våga prata om rädslorna och be om hjälp”

– Vi är alla rädda för att det ska hända våra barn något och när det gör det så är det delvis som att leva i en mardröm. Våga prata om rädslorna och be om hjälp, ensam är inte stark. Jag fick en samtalskontakt via sjukhuset och det var oerhört skönt att få prata med någon som inte var familj eller vän. En person som jag inte behövde skona, som kunde möta mina tankar när jag brottades med – Tänk om vi inte klarar det här?