”Jag är inte min sjukdom”

När Ella var fem år började hon få svårt att gå efter förskolans utedagar. Först trodde Ellas föräldrar att det var fel på hennes skor. Men värken och svårigheterna att gå blev inte bättre med nya skor. Ellas mamma började misstänka att Ella hade reumatism. Det här är hennes berättelse.

18 mars är det Internationella barnreumatikerdagen och en av de som kämpar med reumatism är Ella, 16 år. Sjukdomen upptäcktes när hon var fem år och började få svårt att gå efter förskolans utedagar. När de kom in till barnkliniken för att träffa en reumatismläkare hade Ella över tjugo aktiva inflammationer i lederna. Det visade sig att Ella hade psoriasisartrit vilket är en kronisk ledsjukdom.

Varje gång min förskola hade utedag med utflykter till skogen hade jag så svårt att gå dagen efter.

Sjukdomen gör att Ella blir extremt stel, har värk i kroppen och behöver planera mycket i sin vardag. Ellas värk tar på energin vilket gör att hon blir lättare trött än andra i hennes ålder. Men trots utmaningarna med sjukdomen är det viktigt för Ella att hon inte är sin sjukdom – det är något som hon behöver förhålla sig till.

Något som många inte känner till med sjukdomen är att värken påverkas av vädret. Stora temperaturskillnader leder oftast till mycket värk. Ellas kropp trivs bäst med värme och sol. Andra utmaningar är att Ella har svårt att gå långt, hålla i en penna längre stunder, öppna burkar och förpackningar.

Jag tänker alltid positivt och är positiv även om vissa perioder är tuffa.

En av Ellas stora intressen är musik. För att få en paus i vardagen fick Ella 2019 en Stor Dag på Melodifestivalen! Upplevelsen blev en glädjefylld dag som gav kraft att fortsätta kämpa.

Idag är Ella 16 år och musiken är fortfarande en stor del av hennes liv. Just nu följer hon sin dröm att gå på gymnasiet Academy OF Music & business school.

Utöver sitt engagemang för musik vill Ella även hjälpa andra barn och unga som kämpar med allvarliga sjukdomar och diagnoser. Därför började hon engagera sig i Min Stora Dags barn- och ungdomsråd. Så här säger Ella om sitt engagemang i rådet.

Jag vill förmedla att alla sjukdomar inte syns utåt och hur det är att leva med detta.

Till någon annan som precis fått veta att hen fått samma sjukdom vill Ella säga att allting löser sig. Med rätt hjälp av läkare, sjukgymnaster, medicinering och andra hjälpmedel så kan man i stort sett leva som vanligt förutom att man kanske behöver prioritera sitt liv lite annorlunda jämfört med innan.

Ge en dag för att orka flera

Swisha en gåva

Du måste ange en summa

Swisha

Ange dina uppgifter

Du måste ange ditt förnamn

Du måste ange ditt efternamn

Du måste ange mobilnummer

Vidare

Godkänn betalningen i Swish-appen

Ett fel uppstod

Tack för din gåva!

Bli månadsgivare

200

kr / månad

Ge gåva

Ange den summa du vill bidra med per månad

Fler sätt att bidra

Ibland behövs mer än mediciner och behandlingar

Just nu kämpar 200 000 barn i Sverige med en allvarlig sjukdom eller diagnos. En Stor Dag ger en livsviktig paus att hämta kraft ifrån. En dag för att orka flera.

Artems önskan: ”Eget Tv-spel på mitt rum”

Estrids önskan: ”Åka karusell med mamma”