Johanna: Jag fick vänner som var i liknande situation som jag

Sedan starten år 2000 har Min Stora Dag arrangerat flera fantastiska läger. Johanna berättar om när hon 2007 följde med på vinterläger och vad den helgen har betytt för henne.

Johanna Haräng var 13 år gammal när läkarna upptäckte att hon hade en leversjukdom som heter autoimmun hepatit.

”Under en period kunde jag inte umgås med vänner, träna eller gå i skolan”

– Sjukdomen gjorde att min kropp försökte stöta bort min lever, berättar Johanna och fortsätter:

– Det har inneburit många sjukhusbesök och under en period kunde jag inte umgås med vänner, träna eller gå i skolan. Allt sådant som en vanlig tonåring gör.

Min Stora Dag genomför varje år cirka tio läger som vänder sig till ungdomar mellan 14-18 år med allvarliga sjukdomar och diagnoser.

Lägret innebär en härlig helg med unika upplevelser som kretsar kring ett gemensamt tema.

Några hade liknande sjukdomshistoria som Johanna

År 2007 följde Johanna med Min Stora Dag på en härligt vinterhelg i Sylarna utanför Åre.

– Vi var runt tio ungdomar med lite olika sjukdomar. Några hade liknande sjukdomshistoria som jag har, berättar Johanna och fortsätter:

– Vi åkte Vessla upp till Sylarnas friluftsstation och var där i ett par dagar. Där byggde vi bivack, sov i tält en natt och sedan åkte vi turskidor hem sista dagen. Vi lekte också en massa lekar inomhus och spelade spel då det var riktigt dåligt väder en dag.

På bilden: Johanna i snön på läger med Min Stora Dag

Lägret gav Johanna självförtroende

Helgen med alla upplevelser gav Johanna nytt självförtroende.

– Vi fick prova saker vi aldrig gjort förut. Det gav mig självförtroende. Något som är extra viktigt när du är sjuk i många år och har många begränsningar i vardagen, säger Johanna.

”Viktigt att få träffa andra som förstår och delar samma utmaningar”

Johanna berättar att det betydde mycket för henne att få träffa andra som var i liknande situation som henne.

– Jag fick träffa andra unga i samma situation med liknande erfarenheter. Det är viktigt att träffa andra som förstår och delar samma utmaningar när man är sjuk, berättar Johanna och fortsätter:

– Du förstår att det är fler som är sjuka och har det jobbigt. Det gav mig själv energi att fortsätta kämpa.

”Jag har fortfarande kontakt med några som var med på resan”

Under helgen fick Johanna flera nya vänner som hon idag fortfarande har kontakt med.

– Jag fick nya vänner som har upplevt liknande situation. Det är speciellt att bli sjuk i tonåren och det är svårt för andra som inte är sjuka att sätta sig in i situationen, berättar Johanna och fortsätter:

– Jag har fortfarande kontakt med några som var med på resan. Nu långt senare när jag genomgått en levertransplantation har jag kunnat prata med dom om deras upplevelse kring deras levertransplantation.

Ger en viktig paus i sjukhusvardagen

Johanna menar att Min Stora Dag fyller en viktig funktion för att orka kämpa.

– Min stora dag fyller en jätteviktig funktion. Det ger barn med allvarliga sjukdomar och diagnoser och deras familjer en paus i vardagen och sjukhuslivet. Något som ger ny energi till att fortsätta kampen.

På bilden: Johanna på läger med Min Stora Dag

Tänker tillbaka på lägret

Johanna tänker ibland tillbaka på helgen.

– När jag ser inlägg från Min Stora Dag på Facebook tänker jag att det är bra att fler fått en Stor Dag. Jag hoppas att de hade lika roligt som vi hade, berätta Johanna och fortsätter:

– Jag funderar också på hur de andra som var med på lägret mår idag och om de är friska.

”Tack vare den nya levern fick ett helt nytt friskt liv”

Efter många år som leversjuk fick Johanna skrumplever och behövde en ny lever för att överleva.

– Efter att ha varit sjuk i många år fick jag tillslut skrumplever vilket innebar att jag behövde en ny lever för att överleva. Något jag fick i november år 2018, berättar Johanna och fortsätter:

– Tack vare den nya levern fick ett helt nytt friskt liv.

Viktigt att registrera sig i donationsregistret

Idag arbetar Johanna som förrättningslantmätare på Nacka kommun och tränar en del. Dessutom har hon börjat spela bandy i Hammarby.

Johanna tycker det är viktigt att registrera sig i donationsregistret.

– Det räddar liv! En person kan rädda upp till åtta personer. Om du registrerar dig i donationsregistret behöver inte dina anhöriga ta det beslutet åt dig i en jobbig stund.

Följ med Min Stora Dag på spännande läger

Min Stora Dag har flera härliga, glädjegivande läger på gång!

Häng med på Min Stora Dags Vinterhelg i Jukkasjärvi den 2-5 april. Under tre händelserika och kraftgivande dagar får deltagarna uppleva det världsberömda ishotellet, prova på att åka hundspann och skapa fantastiska isskulpturer.

Du kan också anmäla dig till Min Stora Dags populära Äventyrshelg på Höga Kusten den 21-24 maj. Vi är även i full gång med att planera ett Sommarhelg på Näs Gård den 25-28 juni.

Det planeras även för flera e-sportläger och ett nytt musikläger som kommer att äga rum någon gång under hösten 2020.

Ansök här