Vera, 7 år, fick se hur en ambulans fungerar

Vera från Stockholm har en tuff vardag på grund av sin hjärntumör. I februari, innan coronautbrottet, fick Vera sin önskan uppfylld. Hon ville se hur en ambulans fungerar och lära sig hur man hjälper andra som är sjuka.

Efter en lång och tuff period såg Veras sjukvårdskontakter att här behövs något mer än mediciner och behandlingar. De nominerade därför Vera till att få en egen önskan uppfylld av Min Stora Dag. Vera ville undersöka hur det går till när man är ambulanspersonal.

”De gånger Vera varit inlagd på sjukhus har helikoptern haft sin inflygning vid hennes fönster”

– De gånger Vera varit inlagd på sjukhus har helikoptern haft sin inflygning vid hennes fönster och under behandlingarna syns det när helikoptern landar och flyger iväg. Hissarna vi tar till avdelningen är mittemot sänghissen som går upp till helikopterplattan. I garaget när vi parkerar bilen har hon sett de stora intensivvårdsambulanserna och det är intressant att titta på, berättar Veras pappa Johan.

– Att få se och utforska något hon är intresserad av på betyder mycket för henne. Det är saker hon känner igen från sin egen tid på sjukhuset. Att få flyga ambulanshelikopter och åka intensivvårdsambulans var en häftig upplevelse. Vera fick en dag som hon fick bestämma över, och det känns väldigt bra, fyller Veras mamma Emma.

Vera var mycket nyfiken på vad som fanns i alla lådor

Vera själv förklarar att tutorna på ambulansen såklart var väldigt spännande. Hon var mycket nyfiken på vad som fanns i alla lådor och väskor inne i ambulanserna och kände igen mycket av den medicinska utrustningen från sina egna behandlingar.

– Jag fick åka helikopter och kolla på ambulanser och pröva tutorna på intensivvårdsambulansen. Det var så intressant. För att jag har sett många helikoptrar och ambulanser på sjukhuset, berättar Vera.

Vardagen kretsar kring att leva med en hjärntumör

Då Vera ofta är trött och har behandling efter skola blir det svårt att leka med kompisar efter skolan. Vardagen kretsar kring att leva med en hjärntumör.

– Hon går i skolan några timmar om dagen, ibland är hon hemma hela dagar och vissa dagar måste hon hämtas i skolan med huvudvärk och trötthet. Ska vi göra någonting ansträngande får hon vila dagen före eller efter då det tar på hennes krafter. Tar hon ut sig för mycket blir hon trött dagen efter och måste sova en stund under dagen, berättar Emma.

Hela livet kan vändas upp och ner

– Just nu är det många mediciner som Vera behöver ta och vi måste ta hänsyn till det då vissa måste ligga i kylskåpet. Vi försöker göra det bästa utifrån den situation vi som familj befinner oss i, fyller Johan i.

Hela livet kan vändas upp och ner när man som förälder inser att allt inte står rätt till.

Det fanns något som inte skulle vara där

– Tre veckor innan hon blev sjuk började Vera kräkas galla på morgonen och ville inte äta någon frukost. Dessa dagar fick hon vara hemma från förskolan. Tio dagar innan hon opererades blev kräkningarna fler och hon blev rejält yr. Vi var på akuten några gånger men fick åka hem, berättar Emma.

När Vera sedan blev inlagd gick det fort. Hon lades in för att hon inte fick behålla vätskan, det gjordes en DT/röntgen i narkos. När den var gjord fick familjen åka hem över natten. Sjukhuset hörde av sig dagen därpå. Det fanns något som inte skulle vara där.

”När läkaren ringde dagen därpå och bad oss komma in till sjukhuset var paniken och rädslan stor”

– Kvällen hemma var jättejobbig. Vera kunde inte ligga ner och sova då hon blev yr, så hon satt och sov nätterna innan operationen. När läkaren ringde dagen därpå och bad oss komma in till sjukhuset var paniken och rädslan stor, berättar Emma och fortsätter:

– Personalen som vi mötte på sjukhuset var underbar och sedan gick det fort. Vi fick reda på att hon hade en hjärntumör på onsdag förmiddag, på torsdagen gjordes en MR och en ögonkontroll och på fredagen opererades hon.

Första veckan är det behandling varje dag

Nu började en ny vardag fylld av sjukhusbesök och behandlingar.

– Vera behandlas efter ett fyra-veckors schema. Första veckan är det behandling varje dag, andra och tredje veckan är det behandling två dagar i veckan och vecka fyra är behandlingsfri, berättar Emma och fortsätter:

– Vissa dagar går det snabbt, då får hon sin behandling och är klar på 15 min. Andra dagar är det blodprov som ska tas, sedan behandling och vänta på provsvaret innan vi får gå hem.

”Det är ett helvete att se sitt barn sjukt”

Var tredje månad gör Vera en MR för att se hur det ser ut. Att vänta på MR-tid och att sedan vänta på svaret är bland det jobbigaste och tuffaste som finns.

– Det är ett helvete att se sitt barn sjukt och inte kunna göra något förutom att älska henne! Att inte veta vad som händer härnäst, berättar Emma och fortsätter:

– Var tredje månad gör Vera en MR för att se hur det ser ut. Nu har Vera och vi varit med om fler än fem MR och fler kommer det att bli, det är fortfarande lika jobbigt.

Det är inte lika läskigt att opereras som du tror berättar Vera modigt

Vera förklarar att man blir lite modigare för varje gång.

– Det är inte lika läskigt att opereras som du tror. Att man skulle sövas var läskigt i början men inte nu längre. Ju fler gånger man sövs desto lättare blir det. För varje gång blir man lite modigare, berättar Vera.

”En av de värsta biverkningarna hon haft fick hon under sin senaste födelsedag”

Att fira sin födelsedag under en extra tuff period tar på krafterna för ett barn.

– Att se henne få biverkningar av medicinerna är jobbigt. En av de värsta biverkningarna hon haft fick hon under sin senaste födelsedag. En enorm huvudvärk, nackstelhet och ont i kroppen. Efter några timmar blev det lite bättre och hon fick sitt födelsedagsfirande som hon önskade sig, berättar Johan.

Efter två stora operationer, två långa strålbehandlingar i Uppsala, tre behandlingar med strålkniv och en medicin som inte hade önskad effekt får Vera nu olika tabletter och cellgifter.

Efter flera negativa besked kom äntligen ett positivt

Den senaste MR visade att de flesta förändringar hade minskat eller försvunnit. Efter flera gånger då det varit negativa besked kom nu äntligen ett positivt besked.

– Vi hoppas att de positiva beskeden fortsätter komma, säger Emma.