Det här är epilepsi

Om du har epilepsi får du oftast någon typ av anfall. Hjärnas nervceller är överaktiva om du har epilepsi, vilket orsakar attackerna. Vissa får bara enstaka anfall under hela livet, medan andra kan ha svåra anfall varje dag. Här nedan berättar vi mer om sjukdomen, bland annat om varför den uppstår och hur det kan vara att leva med den.

Diagnosen epilepsi är ett samlingsbegrepp för flera olika typer av anfall. Man får diagnosen om man haft återkommande epileptiska anfall som inte påverkats av någon tillfällig yttre omständighet.

Varför man får epilepsi har olika förklaringar. Anfallen kan bland annat orsakas av sjukdomar och skador i hjärnan. Det kan till exempel vara medfödda sjukdomar eller hjärntumörer. Men det finns även många som har epilepsi utan någon tydlig bakomliggande sjukdom.

Vanliga symtom

Här har vi listat några av de vanligaste symtomen för personer med epilepsi:

•  Du får plötsliga och oftast korta anfall (mellan några sekunder och några minuter)
•  Dina anfall sker ungefär på samma sätt varje gång
•  Du får anfall i en kroppsdel, ibland kan synen eller hörseln förändras (sådana anfall kan ibland vara svåra att koppla till just epilepsi)

Vad som utlöser anfallen varierar från person till person. Många upplever att de i vissa situationer löper större risk för anfall. Exempel på sådana situationer är sömnbrist, stress eller efter en stressad situation. För ett fåtal personer kan blinkande ljus utlösa anfall.

Olika typer av anfall

Det finns två huvudtyper av epileptiska anfall. Generaliserade anfall och fokala anfall. Hur anfallen tar sig i uttryck beror nämligen på vilken del av hjärnan som påverkas.

Generaliserade anfall
Vid generaliserade anfall är stora delar av hjärnan inblandade redan från anfallets start. Det är framför allt vid sådana här anfall med kramper som man får kraftiga symtom. Du kan till exempel bli spänd i kroppen och förlora medvetandet utan förvarning. Efter max 30 sekunder kan det sedan börja rycka i armar och ben. Anfallet är oftast över på max två minuter.

Du kan även få korta häftiga muskelryckningar i armar, huvud eller ben utan att du förlorar medvetandet. Du kan vid ett anfall även bli frånvarande under några sekunder och stirra tomt framför dig. Dessa anfall faller under samma kategori, men har olika namn. Här kan du läsa mer om just generaliserade anfall.

Fokala anfall
Vid fokala anfall startar anfallet i en begränsad del av hjärnan. De fokala anfallen upplevs och ser mycket olika ut. Till exempel kan din syn eller hörsel påverkas utan att någon runtomkring dig märker något. Du kan även få en bekant känsla som är svår att beskriva, detta brukar kallas för aura eller förkänning. Här kan du läsa ännu mer om just fokala anfall.

Så ställs diagnosen

Oftast behöver du haft två anfall, som inte beror på yttre omständigheter, för att diagnosernas med epilepsi. Ibland ställs diagnosen efter endast ett anfall.

Om du får ett kraftigt anfall för första gången förs du ofta till akutmottagningen. Där kontrolleras eventuella skador. Efter det sker en inledande undersökning där du får berätta om anfallet och även lämna prover. Du kan även komma att undersökas med både EKG och datortomografi.

En tid efter anfallet brukar du sedan få komma tillbaka för ett uppföljande läkarbesök. Du får träffa en läkare och kan behöva göra fler undersökningar innan en diagnos kan ställas.

Behandling – läkemedel vanligast

Beroende på hur svår din epilepsi är finns olika behandlingsmetoder. Den vanligaste typen av behandling är medicinering med så kallade antiepileptika läkemedel. Medicinen tas i förebyggande syfte för att minska risken för nya anfall. För ungefär hälften av de som får sjukdomen läker epilepsin ut med tiden. Vid sådana fall trappar man stegvis ut medicinen för att sedan sluta helt.

För andra kan epilepsin vara svårbehandlad och vara hela livet. I vissa fall kan då operation bli aktuellt. Det sker främst när läkemedelsbehandling inte haft tillräcklig effekt. Innan en operation blir aktuell görs en omfattande utredning på sjukhuset. Du genomgår flera undersökningar och en grupp experter värderar sedan resultaten för att se om operation är möjligt.

En annan behandlingsmetod vid svårbehandlad epilepsi är så kallad vagusnervstimulering. Det innebär att en pacemaker operas in nedanför nyckelbenet. Med hjälp av pacemakern stimuleras sedan en nerv på halsen med elektriska impulser.

Ibland kan även specialkost användas som behandlingsmetod. Det är främst barn som brukar bli bättre med så kallad ketogen kost. Barnet äter då kolhydratfattig kost med mycket fett och lite protein. Dieten kräver noga uppföljning och stort engagemang från närstående.

Därför får man epilepsi

Varför får vissa epilepsi då? Det kan bero på många olika faktorer. Men vanligtvis går det inte själv att påverka risken för epilepsi. Anfallen kan bland annat orsakas av sjukdomar, skallskador, hjärntumörer eller medfödda skador. Du kan också få epilepsi om du tidigare haft en stroke. Det finns även fall där läkarna inte kan hitta någon orsak, så är det för ungefär hälften av de som drabbas av epilepsi.

Du kan få epilepsi när som helst under livet. Störst risk är dock under första levnadsåret och efter 70 års ålder. Epilepsi är även vanligare hos personer med CP-skador och intellektuell funktionsnedsättning.

Ungefär 81 000 personer i Sverige lever med epilepsi. Sjukdomen är till viss del ärftlig, men risken att föra vidare den till sina barn är i de flesta fall mycket liten.

Att leva med epilepsi

Många som får epilepsi kan leva sina liv i princip som vanligt. För vissa behöver dock arbetsmiljön anpassas för att minska skaderisken. Vissa arbetsplatser kan även vara olämpliga, till exempel arbete på hög höjd. Detta eftersom det skulle kunna innebära fara om man får ett anfall på till exempel en byggnadsställning.

Epilepsin kan även påverka om du får köra bil eller inte. Om du kör en personbil får du inte köra förrän tidigast ett år efter ditt senaste anfall.

Det kan vara bra att skriva ner i vilka situationer som anfallen kommer. Det här för att kunna se om det finns ett mönster och om det finns situationer du bör undvika. Det kan även vara klokt att informera familj, vänner och arbetskamrater om epilepsin och hur de kan hjälpa till vid ett anfall. Du kan även ha en symbol som smycke för att informera andra i din omgivning om att du har epilepsi. Här kan du läsa mer om smycket.

Barn och epilepsi

I Sverige lever cirka 12 000 barn med epilepsi. De allra flesta av dessa går i vanlig skola. Ibland kan dock skolgången påverkas av trötthet och inlärningssvårigheter. Om epilepsin är svår eller om andra handikapp finns kan specialutbildning bli nödvändig.

De flesta barn och unga som lever med epilepsi kan välja vilken utbildning de vill efter grundskolan. Det är bara vissa arbeten som kan vara problematiska, till exempel arbete i säkerhetstjänst, yrkeschaufför eller likande.

Som förälder till ett barn med epilepsi kan man behöva extra stöd från samhället kring vissa frågor. Det kan bland annat handla om riskfaktorer, framtiden eller barnets utveckling. Ibland kanske man bara behöver prata med andra föräldrar som känner igen situationen. Här kan du läsa mer och få kontakt med Svenska Epilepsiförbundets föräldrakommitté.

Att vara anhörig

Det är viktigt att man som närstående till en person med epilepsi vet hur man kan hjälpa till vid ett anfall. Det är nämligen inte mycket som personen som får anfallet själv kan göra. Det kan vara skrämmande att se en person få ett anfall, men de flesta anfall går över av sig själva utan att personen skadas.

För att hjälpa till kan du bland annat prata med personen som får ett anfall. Det kan kännas lugnande för personen att veta att hen inte är ensam. Det är även bra att lossa kläder som sitter tätt runt halsen och lägga något mjukt under personens huvud. Det är även bra att lägga personen i stabilt sidoläge för lättare andning när krampanfallet är över.

Viktigt att tänka på är att inte stoppa något munnen eller hålla emot armar och ben på personen som får ett anfall. För mer information om hur de kan agera vid ett anfall, läs här.

Våra källor – här kan du läsa ännu mer

1177
Hjärnfonden
Svenska Epilepsiförbundet

Ansök om Upplevelsepaket

Har du eller ditt barn epilepsi? Om du är mellan 4 och 18 år och har en allvarlig sjukdom eller diagnos kan du ansöka om något av våra Upplevelsepaket.

De kan innehålla allt från en middag från Pinchos och hotellövernattning till presentkort på olika butiker för upplevelser på hemmaplan.

Här kan du se vilka Upplevelsepaket det går att ansöka om just nu.

Meja lever med epilepsi

14-åriga Meja lever med epilepsi och kan sällan göra något på egen hand. Så när hon skulle iväg på Min Stora Dags äventyrsläger var det första gången hon reste iväg utan sin familj.

”Det var det roligaste jag någonsin varit med om”, säger Meja om lägerupplevelsen.

Här berättar hon om sin epilepsi och om när hon var på läger med Min Stora Dag.

Huvudpartners

Samarbetspartners

Bli partner