Betydelsen av en Stor Dag

När ett barn diagnostiseras med en allvarlig sjukdom så tar det vanliga livet tvärstopp. Vardagen med skola, fritidsaktiviteter och lek med vänner ersätts med behandlingar, sjukhusvistelser och mediciner. Kort sagt, barndomen påverkas. När sjukdomar och diagnoser begränsar tillvaron, så erbjuder en Stor Dag en positiv möjlighet. Barnen får en frizon från oron och något glädjefyllt att se fram emot, njuta av och se tillbaka på under svåra stunder.

Sjukvården nominerar ofta barn till Stora Dagar mellan olika tunga behandlingsomgångar. Glädjen från den Stora Dagen bygger upp barnens ork och motståndskraft. Det ges en paus i kampen och familjer får dyrbar tid ihop – de kan ladda sina batterier och skapa värmande minnen tillsammans. Något de alla kan hämta kraft ifrån när livet är extra tufft.

Allt det här vet vi på Min Stora Dag eftersom vi flera gånger varje år mäter just effekten av en Stor Dags verkliga betydelse.

Här kan du läsa mer om vad barnen, familjerna, sjukvården och våra undersökningar* berättar:

1. En Stor Dag ger glädje som stannar kvar länge

En Stor Dag sätter barnet och glädjen i fokus, och skapar samtidigt kraft och värdefulla minnen som lever kvar länge. För en del barn är en Stor Dag en sällsynt möjlighet att få en stärkande paus från sin sjukdom. För vissa ett unikt tillfälle att få energi av roliga aktiviteter tillsammans med andra i samma situation. För några få är det den sista chansen att uppfylla en dröm. För alla är en Stor Dag en positivt livspåverkande upplevelse som ger uppmuntran, styrka och inspiration att orka fortsätta kämpa.

Många familjer beskriver att barn får hjälp av den Stora Dagen redan innan upplevelsen. Beskedet i sig framkallar ofta glada känslor och lycka som återvänder när de får höra att de ska få en Stor Dag. En härlig, pirrig förväntan följer under väntan på den Stora Dagen. Stora Dagar-upplevelser blir en paus från det tunga och erbjuder en glädjefylld miljö där barnen får positiv uppmärksamhet och där de kan känna sig utvalda istället för utsatta.

”Jag kan tänka på den Stora Dagen när jag är ledsen eller på sjukhuset och då blir jag glad igen.”

Berättat av ett barn som fått en Stor Dag.

”Det var några timmar som spred ett stort leende på min sons läppar. Ett leende som så sällan syns just nu. Idag har han fått vara sig själv, fått en massa positiv energi och utvecklat sig själv som både människa och spelare. Han är så glad för denna dag. Nu har vi fina minnen att tänka tillbaka på!”

Citat från mamma vars son var med på Min Stora Dags e-sportläger.

”För första gången på länge hade jag en tjej som var helt utan ångest och som var glad.”

Citat från förälder i Min Stora Dags Glädjerapport (Novus).

”Magiskt är bara förnamnet! Har tårögda föräldrar som mottar upplevelsepaket tillsammans med barnet, lätt chockade, och vi som är med inser att vi troligen bjuder dem på deras höjdpunkt för sommaren. Glädjetårar är inte något vi ser varje dag precis. Klar kontrast till de mer vanliga samtalen hos oss, då vi behöver meddela föräldrar en svår diagnos eller när vi behöver hjälpa dem i krishantering. Stort tack för att ni låter oss sprida lite glädje.”

Hälsning från en sjukvårdskontakt som delat ut upplevelsepaket till unga patienter under sommarlovet.

2. En Stor Dag ger kraft som bidrar till barnens läkande och mentala hälsa

Ibland behövs mer än mediciner och behandlingar för att ett barn ska klara av sin sjukdomsvardag. Många föräldrar vittnar om att en Stor Dag blir en välkommen distraktion som ofta inspirerar och motiverar deras barn att fortsätta orka kämpa mot sjukdomen, och som ger ny kraft att engagera sig i sin behandling. I tuffa stunder ger Stora Dagar ett positivt fokus och något att se fram emot. Även efter en Stor Dag så ger de glada minnena något annat att tänka på och prata om snarare än att uppehålla sig vid sitt sjukdomstillstånd.

Sjukvården nominerar ofta barn till Stora Dagar mellan olika tunga behandlingsomgångar. De ser att glädjen och kraften av en Stor Dag-upplevelse bygger upp barnens motståndskraft.

”Allt fler barn lever med en kronisk sjukdom som påverkar livet varje dag året runt och som innebär en rejäl utmaning för både våra patienter och deras familjer. Vi vet hur svårt detta är och hur avgörande det är att familjen orkar vara aktiva och delaktiga i vård och behandling. För att svårt sjuka barn ska orka med sina behandlingar, som ofta sker under en lång tidsperiod, är det viktigt att se till helheten kring barnen och inte bara det medicinska. Genom sin verksamhet bidrar Min Stora Dag på ett mycket viktigt sätt till barnens läkande. Att få en önskan uppfylld är en välbehövlig ljuspunkt i en annars väldigt tuff tillvaro.”

Svante Norgren, barnläkare och chef för Astrid Lindgrens Barnsjukhus samt medlem i Min Stora Dags medicinska råd.

”Mitt barn blev glad och stolt över att han faktiskt fick något positivt för att han kämpar varje dag. Det gav ny energi och ork.”

Hälsning från förälder till barn som fått en Stor Dag-upplevelse.

3. En Stor Dag motverkar utanförskap och skapar samhörighet

Allt för många unga med allvarliga sjukdomar och diagnoser beskriver känslor av isolering och utanförskap till följd av sitt tillstånd. Det är inte ovanligt att man upplever ensamhet och avsaknad av vänner. Min Stora Dags grupp- och lägeraktiviteter är till exempel speciellt utformade för att stärka samhörigheten med andra. De låter barn och ungdomar få uppleva gemenskap med andra barn under glädjefyllda former. Att få åka på ett roligt läger och samlas kring ett gemensamt intresse innebär också att få träffa andra som förstår och är i samma situation. Det stärker självkänslan. Många åker hem från våra läger med nya vänner för livet.

”Denna positiva upplevelse blev startskottet till att alla problemen löste sig… Hen är tillbaka i klassen idag och mår bra i skolan.”

Hälsning från en förälder till ett barn som fått en Stor Dag.

”En av de andra som jag delade upplevelsen med har jag kontakt med dagligen och det känns väldigt skönt att känna någon som sitter i samma sits.”

Citat från ungdom som deltagit på ett av våra läger.

”Det känns bra att man hittar folk som är lik en själv, för man kan relatera mer och man klickar bättre. Hemma är det mest folk utan diagnoser och de förstår mig inte alltid, här förstår de en.”

Berättat av en ungdom som var med på ett av våra ridläger.

Många gånger så innebär den Stora Dagen inte bara en stärkande upplevelse för barnet utan även för hela familjer som får efterlängtad kvalitetstid tillsammans. Föräldrar beskriver hur de under den Stora Dagen får se glädjen återvända i sina barns ögon. Att de njuter av att höra sina barn skratta igen. Vi på Min Stora Dag ser frekvent att den Stora Dagen har en positiv inverkan inte bara på barnet utan också på föräldra- och familjerelationer och att upplevelsen kan föra familjer närmare varandra.

”Jätteroligt att få kunna göra detta med min familj fastän vi har det jobbigt dom andra dagarna.”

Citat från barn i Min Stora Dags Glädjerapport (Novus).

”Jag och min son har kommit närmare varandra efter den här upplevelsen. Den känslan är obeskrivlig!”

Citat från förälder i Min Stora Dags Glädjerapport (Novus).

”I förra veckan hade jag en av mina patienter på ett återbesök på mottagningen. Mamma var med. Pojken är vanligtvis trött vid besöken men var vid det här tillfället sprudlande glad. Han hade fått en Min Stora Dag-upplevelse. Pojken pratade oavbrutet om detta och mamma var lika glad. Min Stora Dag blir för många av våra patienter en ljuspunkt och avkoppling i en annars tuff vardag.”

MaiBritt Giacobini, överläkare, grundare och forskningsansvarig vid PRIMA Barn och Vuxenpsykiatri samt medlem i Min Stora Dags medicinska råd.

4. Stora Dagar stärker självförtroendet, framtidstron och vidgar vyerna

En mycket glädjande effekt som vi på Min Stora Dag ofta får höra om från barn är att de under den Stora Dagen upplevt att de klarat nya saker och sådant som de inte trodde att de kunde eller orkade. Flera barn och familjer beskriver även att de genom Min Stora Dag kunnat delta i aktiviteter som de tidigare kanske aldrig upplevt, som att bo på hotell eller åka på en familjesemester. Att få en Stor Dag kan påverka självförtroendet rejält och upplevelsen kan till och med bli livsförändrande för vissa barn eftersom de får se och uppleva nya saker som kan uppmuntra dem att omvärdera vad som kan vara möjligt i deras framtid.

”När jag tycker saker är läskiga så tänker jag på att jag gått in för ett fullsatt Friends Arena, och då klarar jag det här också.”

Berättat av Ludvig som bar in matchbollen på en landskamp på sin Stora Dag.

”Det var overkligt att se honom gå in där på planen, hur han övervann nervositeten och vände det till en styrka. Man såg direkt att det här är något han kommer att bära med sig som en kraft i livet, som påminner om att han klarar allt.”

Berättat av Ludvigs pappa.

För många barn blir den Stora Dagen även en chans att för första gången uppleva positiv uppmärksamhet kring sin sjukdom, vilket ger känslan av att vara utvald istället för utsatt.

”Han fick verkligen känna sig som en kung, och glädjen att ha lyckats delta trots sina svårigheter har han levt på länge.”

Citat från mamma i Min Stora Dags Glädjerapport (Novus).

”Mitt barn kände sig uppskattad och utvald och njöt med glädje av allt. Det här gjorde verkligen stor skillnad!”

Berättat av en förälder i Min Stora Dags Glädjerapport (Novus).

En god framtidstro är en viktig skyddsfaktor för ungas hälsa. Genom att ta hänsyn till riskfaktorer som oro och utanförskap i utformningen av våra Stora Dagar stärker vi barn och unga i deras identitet och självkänsla så att de kan uppleva att de är värdefulla individer med möjligheter.

5. En Stor Dag ger guldkant när pengarna inte räcker till

Många familjer till barn i Min Stora Dags målgrupp lever i utsatthet på flera sätt. Föräldrarna kämpar för att få vardagen att fungera. Kanske behöver de gå ner i tid från sitt arbete för att kunna finnas där för sitt barn eller så är de sjukskrivna till följd av utmattning från all oro och stress. Oavsett orsak, så får vi ofta höra att familjerna kämpar med fler utmaningar. Det är vanligt att det finns knappa ekonomiska förutsättningar att göra något roligt tillsammans med sina barn. I Min Stora Dags Novusundersökning 2021 så uppger majoriteten av föräldrarna (7 av 10) att de inte hade kunnat uppleva samma eller liknande aktivitet som den erbjudna Stora Dagen själva pga. ekonomiska skäl. Men många känner inte heller att de har tid eller kraft att själva planera och genomföra liknande aktivitet då vardagen är så tuff.

Min Stora Dag arbetar inkluderande, och verkar för att alla barn med allvarliga sjukdomar och diagnoser i landet ska kunna få glädjen av en Stor Dag.

”Att känna att man fick göra roliga saker trots att familjen har dålig ekonomi. Att man fick göra sånt som andra pratar om.”

Citat från ungdom som fått en Stor Dag i Min Stora Dags Glädjerapport (Novus).

6. En Stort Dag stärker barnets egna rättigheter

I enlighet med barnkonventionen utgår Min Stora Dags arbete från barnets önskan och bästa. Artikel 31 beskriver barns rätt till lek, vila, fritid och rekreation. Barn och unga med allvarliga sjukdomar och diagnoser begränsas ofta i att få leva ut sin fantasi, lekfullhet, glädje och kreativitet. Stora Dagar motarbetar denna ojämlikhet och bidrar till att fler barn får sina rättigheter tillgodosedda.

”Jag hade nått kul att göra på lovet. När alla kom till skolan så hade jag nått att berätta om jag med.”

Citat från barn i Min Stora Dags Glädjerapport (Novus).

* Flera gånger varje år utvärderas betydelsen av att få en Stor Dag i effektmätningar i samarbete med undersökningsföretaget Novus. Enkäten skickas ut till barn som fått en Stor Dag och till deras föräldrar och fokuserar på den effekt och de känslor man upplever efter att ha fått en Stor Dag. Resultatet sammanställs årligen i en rapport som vi kallar ”Min Stora Dags Glädjerapport”. Glädjerapporten är ett kvitto och bevis på att Min Stora Dags verksamhet är viktig och värdefull, och att en Stor Dag gör skillnad.