Ellies mamma: När kompisarna gick på sommaravslutning opererades Ellie

Ellies mamma Kicki berättar om hur de är att vara förälder till ett barn som lever med en tuff vardag och om sommarlovet som spenderades på sjukhuset.

Ellie har en komplicerad lungsjukdom som gör att varje andetag känns som att andas genom ett sugrör. Förra sommaren opererades hon. Operationen lämnade ett ärr över bröstkorgen som Ellie kallar för sitt superhjältemärke.

– Jag fick mitt superhjältemärke när doktorn lagade mitt träd och blåste en ballong bredvid mitt hjärta, brukar Ellie berätta för de som undrar.

Större delen av sommarlovet spenderades på sjukhuset

Operationen ägde rum ungefär samtidigt som kompisarnas skolavslutning. Sedan spenderade Ellie större delen av sitt sommarlov på sjukhuset.

Ellies storebror höll henne i handen hela dagarna när hon låg i respiratorn

Sommaren på sjukhuset var en kämpig tid för familjen. Samtidigt som de gjorde dem starkare tillsammans menar Ellies mamma. Speciellt Ellies band till sin storebror Milian syntes tydligt.

– Det var otroligt häftigt att se Milian och Ellies kärlek till varandra, berättar Ellies mamma Kicki och fortsätter:

– Milian höll Ellies hand när hon låg i respiratorn och fick henne att skratta när hon var ledsen. Han var också den som fick henne att ta den sista medicinen, när ingen annan kunde övertala henne. Dessutom var det Milian som fick henne att börja gå efter operationen.

Lekterapin fungerar som en andningspaus

Familjen passar alltid på att besöka lekterapin när de är på sjukhuset. Där får Ellie egentid och en paus från det tuffa och svåra.

Lekterapin innebär även en viktig paus för Ellies mamma.

– Ett besök jag minns extra mycket är när vi fått ett jobbigt besked på läkarbesöket. Vi gick sedan som vanligt till lekterapin efteråt. Av någon magisk anledning såg den underbara personalen på lekterapin att det var en extra tuff dag, berättar Ellies mamma Kicki och fortsätter:

– De gav därför Ellie extra mycket uppmärksamhet. Det gjorde att jag kunde gå undan för en gråtpaus på toaletten. Jag fick en viktig andningspaus där jag kunde hämta ny kraft.

”Jag säger att det kommer att gå bra samtidigt som orostårarna rinner nerför kinderna”

Det är otroligt tufft att lämna henne till narkosen innan operation berättar Ellies mamma. De enda vi kan göra då är att hoppas att vi får se henne igen.

– Jag äger att det kommer att gå bra samtidigt som orostårarna rinner nerför kinderna, säger Ellies mamma Kicki.

”Jag känner hjälplöshet över att inte kunna ta bort det onda”

Ellies mamma berättar att det jobbigaste av allt är att se sin lilla, lilla tjej, ligga i en stor säng på intensiven. Fullt med slangar och maskiner.

– Jag känner hjälplöshet över att inte kunna ta bort det onda eller ta med henne hem när hon har hemlängtan.

Idag mår Ellie mycket bättre och hon orkar både springa och cykla.

Nu orkar Ellie både springa och cykla

Idag mår Ellie mycket bättre. Hennes vardag påverkas inte lika mycket längre även om hon tar mediciner varje dag.

– Hon orkar springa, cykla och hoppa studsmatta. Hon är så glad över sin operation och det är vi med, säger Ellies mamma Kicki.

”Man måste tänka att det kommer bli bättre”

Det kommer bli en operation till längre fram. Något Ellie vet om och är okej med.

Som  förälder till ett barn med en allvarlig sjukdom eller diagnos måste man tänka att det kommer bli bättre menar Ellies mamma Kicki.