”Alla fina minnen kommer för alltid ha en stor plats i våra hjärtan”

Josefine levde varje dag som om det vore den sista. När hon bara var några månader gammal började hon äta sämre, var allmänt trött och ökade inte i vikt. Det visade sig att Josefine drabbats av mitokondriell sjukdom, en obotlig sjukdom som drabbar kroppens organ. Josefines uppväxt präglades av många kamper och utmaningar, likväl som många fina minnen. Vid 17 års ålder fick hon sin önskan uppfylld – att se hur delfinerna tränades och sköttes på Kolmården. Två år efter, bara någon månad efter sin 18-årsdag, gick Josefine bort i sviterna av sin sjukdom.

Josefine föddes år 1990 och hennes första år i livet var kämpigt. Hon fick bland annat näring genom en sond i näsan och blodtransfusioner då hon hade svårt att producera egna röda blodkroppar. Trots sin sjukdom var Josefine alltid glad och positiv.

Vi lärde oss leva med sjukdomen, den blev vår vardag.

Efter en muskelbiopsi på Huddinge sjukhus fick Josefine diagnosen mitokondriell sjukdom. Föräldrarna hade fram tills dess kastats mellan hopp och förtvivlan, ett tillstånd som de levde med under hela Josefines liv. Föräldrarna försökte leva så normalt de kunde för att Josefine inte skulle känna sig sjuk.

– Hur konstigt det än kan verka, så lärde vi oss leva med sjukdomen, den blev vår vardag, som vi anpassade oss efter, berättar Josefines mamma Lena.

Gav aldrig upp

Vid tre års ålder drabbades Josefine av en stroke-liknande attack vilket gjorde att hon tappade mycket av funktionen i sin högra sida. Josefine kunde till exempel inte sitta själv. Men, en dag försökte hon hasa sig upp och efter bara ytterligare några dagar kunde hon sitta själv igen. Händelsen fick Josefines läkare att, med tårar i ögonen, uttrycka: ”Ja, man ska nog aldrig säga aldrig”. Josefine blev starkare för varje dag och gav aldrig upp.

Josefine fick näring genom sond i näsan fram till att hon var fem år gammal. Då blev det dags att få en knapp på magen för att få maten direkt i magsäcken. Det första Josefine bad om när hon piggnat till efter operationen var en spegel. Hon låg länge och tittade i den och sa flera gånger: ”Titta vad fin jag är utan sond”. Hon var glad och kände sig så stor.

Vid den här tidpunkten klarade hon inte längre av rullatorn då hon hade blivit svagare i sina muskler. Hon fick då sin första permobil, något som gav en enorm frihet.

Vistelsen på Kolmården blev ett fint minne som Josefine ofta tittade tillbaka på.

Hoppades få hålla sig frisk till sin Stora Dag

Josefine älskade djur och var, under hela sin uppväxt, särskilt fascinerad av delfiner. 2006 fick hon möjligheten att få sin önskan uppfylld genom Min Stora Dag och hon visste direkt vad hon ville önska sig: att se hur delfinerna tränades och sköttes på Kolmården.

Hon såg länge fram emot sin Stora Dag och föräldrarna hoppades att hon skulle få hålla sig frisk så att hon kunde få komma dit.

– Vistelsen på Kolmården blev ett fint minne som Josefine ofta tittade tillbaka på, berättar Josefines mamma Lena

Josefine på sin Stora Dag

Utöver att få åka till Kolmården fick Josefine även besök av Nanne Grönvall på Huddinge sjukhus. Överraskningen kom efter en operation och Josefine var fortfarande lite omtöcknad efter narkosen när Nanne dök upp. Josefine, som gillade Nanne och hennes musik mycket, undrade om hon drömde eller var vaken!

Två år efter, bara någon månad efter sin 18-årsdag, gick Josefine bort. Alla fina minnen och bilder kommer för alltid ha en stor plats i föräldrarnas hjärtan.

25 år av kraft och glädje

Josefine är en av alla barn som fått en minnesvärd Stor Dag. I år fyller Min Stora Dag 25 år och sedan starten år 2000 har vi skapat tiotusentals upplevelser för barn och unga med allvarliga sjukdomar och diagnoser. Tack vare gåvor kan vi ge barn som kämpar en livsviktig paus i kampen mot sin sjukdom. En dag för att orka flera. Uppfyll önskningar du med – ge en gåva för barn som kämpar.