Det här är hjärtsjukdomar
Vad är en hjärtsjukdom?
I Sverige lever nästan 30 000 barn med en hjärtsjukdom och varje år föds 2000 barn med hjärtfel. Tack vare medicinska framsteg klarar de flesta barnen sig. Varje år behöver 450 barn hjärtoperationer. Dessa ingrepp och andra nödvändiga livsstilsförändringar påverkar barnens uppväxt och vardagsliv. Många av barnen behöver göra kontroller och uppföljningar resten av livet, ibland flera gånger per år. Även om det inte alltid syns på ytan, möter många av dessa barn dagliga utmaningar på grund av sitt tillstånd.
Hur påverkas man när man lever med en hjärtsjukdom?
Många barn påverkas dagligen av sin hjärtsjukdom. Med en hjärtsjukdom kommer flertal utmaningar i barnets vardag. Detta kan vara svårt för omgivningen att uppfatta då det sällan märks utanpå. För barn med medfödda hjärtfel kan skoltiden vara särskilt utmanande. Man känner ofta trötthet och det påverkar ofta barnens skolgång.
För vissa barn med hjärtfel kan det vara svårt att äta eller behålla maten. Vissa barn behöver hjälp med att få i sig näring på andra sätt, till exempel genom en sond eller en kateter genom magen.
Sömnen kan också påverkas när man har ett hjärtfel och det kan vara ibland vara svårt att komma till ro på kvällarna. Detta påverkar ofta barnets vardag och skolprestationer.
För barn med medfödda hjärtfel är det särskilt viktigt att upprätthålla en god tandhälsa för att minska risken för endokardit och kranskärlssjukdomar. Endokardit är en infektion på insidan av hjärtat som orsakas av bakterier i blodomloppet.
Barn med hjärtfel blir snabbare trötta av fysisk aktivitet jämfört med andra barn, och i vissa fall kan det vara nödvändigt med ett läkarintyg för deltagande i specifika sporter.
Medfödda hjärtfel
Varje dag får sex familjer i Sverige besked om att deras barn är fött med ett hjärtfel.
Medfödda hjärtfel är ett samlingsnamn för avvikelser i själva hjärtat eller i de intilliggande stora blodkärlen som finns runtom hjärtat. Det kan till exempel vara hål i hjärtats skiljeväggar eller förträngningar av hjärtklaffarna eller de stora kärlen.
Våra källor – här kan du läsa ännu mer
Ansök om en Stor Dag
Har du eller ditt barn en hjärtsjukdom? Om du är mellan 4 och 17 år och har en allvarlig sjukdom eller diagnos kan du ansöka om en Stor Dag.
Här kan du se vilka Stora Dagar det går att ansöka om just nu.
Franka har en medfödd hjärtsjukdom som heter CPVT
En dag stannade plötsligt Frankas hjärta. Hennes mamma var med och såg sin dotter falla ihop på skolgården. Franka hade precis fyllt fyra år och hjärtstoppet blev början på lång sjukhusvistelse med okänd utgång. I dag, drygt ett år senare, är livet nästan som vanligt igen. Och samtidigt ganska annorlunda.
