Johanna: ”Jag fick vänner som var i liknande situation som jag”

Johanna var 13 år gammal när läkarna upptäckte att hon hade en leversjukdom som heter autoimmun hepatit. 2007 fick hon möjligheten att åka iväg på ett vinterläger med andra ungdomar som kämpar med allvarliga sjukdomar och diagnoser. Lägret gav Johanna självförtroende, fina minnen och vänner som var i liknande situation som henne.

Sedan Min Stora Dag startade år 2000 har vi skapat tiotusentals fantastiska och minnesvärda Stora Dagar för barn och unga med allvarliga sjukdomar och diagnoser. I år firar vi 25 år av kraft och glädje. Uppfyll önskningar – ge en gåva för barn som kämpar

Johanna Haräng var 13 år gammal när läkarna upptäckte att hon hade en leversjukdom som heter autoimmun hepatit.

Under en period kunde jag inte umgås med vänner, träna eller gå i skolan.

– Sjukdomen gjorde att min kropp försökte stöta bort min lever, berättar Johanna och fortsätter:

– Det har inneburit många sjukhusbesök och under en period kunde jag inte umgås med vänner, träna eller gå i skolan. Allt sådant som en vanlig tonåring gör.

Min Stora Dag genomför varje år flera olika typer av läger som vänder sig till ungdomar mellan 14-17 år med allvarliga sjukdomar och diagnoser. Lägret innebär en härlig helg med unika upplevelser.

Några hade liknande sjukdomshistoria som Johanna

År 2007 följde Johanna med Min Stora Dag på ett härligt vinterläger i Sylarna utanför Åre.

– Vi var runt tio ungdomar med lite olika sjukdomar. Några hade liknande sjukdomshistoria som jag har, berättar Johanna och fortsätter:

– Vi åkte Vessla upp till Sylarnas friluftsstation och var där i ett par dagar. Där byggde vi bivack, sov i tält en natt och sedan åkte vi turskidor hem sista dagen. Vi lekte också en massa lekar inomhus och spelade spel då det var riktigt dåligt väder en dag.

Lägret gav Johanna självförtroende

Helgen med alla upplevelser gav Johanna nytt självförtroende.

– Vi fick prova saker vi aldrig gjort förut. Det gav mig självförtroende. Något som är extra viktigt när du är sjuk i många år och har många begränsningar i vardagen, säger Johanna.

Viktigt att få träffa andra som förstår och delar samma utmaningar.

Johanna berättar att det betydde mycket för henne att få träffa andra som var i liknande situation som henne.

– Jag fick träffa andra unga i samma situation med liknande erfarenheter. Det är viktigt att träffa andra som förstår och delar samma utmaningar när man är sjuk, berättar Johanna och fortsätter:

– Du förstår att det är fler som är sjuka och har det jobbigt. Det gav mig själv energi att fortsätta kämpa.

Jag har fortfarande kontakt med några som var med på resan.

Under helgen fick Johanna flera nya vänner som hon idag fortfarande har kontakt med.

– Jag fick nya vänner som har upplevt liknande situation. Det är speciellt att bli sjuk i tonåren och det är svårt för andra som inte är sjuka att sätta sig in i situationen, berättar Johanna och fortsätter:

– Jag har fortfarande kontakt med några som var med på resan. Nu långt senare när jag genomgått en levertransplantation har jag kunnat prata med dem om deras upplevelse kring deras levertransplantation.

Ger en viktig paus i sjukhusvardagen

Johanna menar att Min Stora Dag fyller en viktig funktion för att orka kämpa.

– Min Stora Dag fyller en jätteviktig funktion. De ger barn med allvarliga sjukdomar och diagnoser och deras familjer en paus i vardagen och sjukhuslivet. Något som ger ny energi till att fortsätta kampen.

Tänker tillbaka på lägret

Johanna tänker ibland tillbaka på helgen.

– När jag ser inlägg från Min Stora Dag på Facebook tänker jag att det är bra att fler fått en Stor Dag. Jag hoppas att de hade lika roligt som vi hade, berätta Johanna och fortsätter:

– Jag funderar också på hur de andra som var med på lägret mår idag och om de är friska.

Tack vare den nya levern fick jag ett helt nytt friskt liv.

Efter många år som leversjuk fick Johanna skrumplever och behövde en ny lever för att överleva.

– Efter att ha varit sjuk i många år fick jag till slut skrumplever vilket innebar att jag behövde en ny lever för att överleva. Något jag fick i november år 2018, berättar Johanna och fortsätter:

– Tack vare den nya levern fick jag ett helt nytt friskt liv.

Viktigt att registrera sig i donationsregistret

Idag arbetar Johanna som markingenjör på Nacka kommun och tränar en del. Dessutom jobbar hon extra på Ronald McDonald hus i Huddinge. Genom den erfarenheten stärks Johannas bild av att många och långa dagar på sjukhuset är påfrestande.

– Även Stora Dagar, som friska ser som vardagsaktiviteter, som till exempel att gå på restaurang, kan vara väldigt uppskattat att göra för familjer som till exempel varit i karantän länge.

Johanna tycker det är viktigt att registrera sig i donationsregistret.

– Det räddar liv! En person kan rädda upp till åtta personer. Om du registrerar dig i donationsregistret behöver inte dina anhöriga ta det beslutet åt dig i en jobbig stund.