Min Stora Dags barn- och ungdomsråd om vad du och andra vuxna i skolan borde förstå och känna till

Medlemmarna i Min Stora Dags barn- och ungdomsråd har själva erfarenheter om hur det är och har varit att gå i skolan samtidigt som en sjukdom eller diagnos påverkar en dagligen. Det här tycker rådet att du och andra vuxna i skolan ska förstå och känna till.

• Se barnet som en person och inte en diagnos eller sjukdom.
• Det är hur jag mår på insidan som är viktigast.
• Jag lever i två världar, din och samtidigt i en parallell värld där jag måste ta hänsyn till och sköta min sjukdom/diagnos för att överleva.
• Jag kan inte anpassa min sjukdom/diagnos men du och ni kan anpassa skolan.
• Om någon annan har samma diagnos som mig betyder det inte att vi är lika eller behöver samma anpassning.
• Jag vill inte hela tiden be om anpassningar, erbjud mig i stället.

Jag kan ha ont även om det inte syns. Jag kan må dåligt även om jag ser glad ut.

• Jag vet att jag är lite annorlunda, det skapar en inre rädsla.
• Att inte känna sig ensam hjälper alltid.
• Säg inte att du förstår om du innerst inne inte gör det.
• Att du frågar hur jag mår kan betyda allt för mig.
• Säg inte att jag har en dålig dag.
• Ett nej är ett nej. Om jag säger nej, jag kan inte ha idrott, så pressa mig inte.
• Ge mig en chans att skriva ett prov på mina villkor.
• Besöka skolkuratorn borde gälla alla elever. Då blir det också mindre jobbigt att för dem som vill men kanske inte vågar kontakta kuratorn. Det kan annars kännas pinsamt!
• Visa mig respekt. Berätta inte för andra i skolan om jag inte vill det.
• Ge mig inte deadlines, viktigast borde vara att jag gör det, inte när jag gör det.
• Om eleven är ny – låt eleven hälsa på i skolan före skolstart. Se lokalerna, träffa lärare. Det skapar trygghet.
• Jag känner inte igen mig när ni vuxna pratar om hur en människa är, ska vara eller bete sig.
• Varför måste barn ta med sig arbetet hem men inte vuxna?
• Jag vill också arbeta hemifrån ibland, jag orkar inte med skolmiljön jämt.
• Viktigt att alla lärare vet om sjukdomarna och diagnoserna, alla ska veta vad som gäller.
• Om jag tappar orken och inte kan göra klart uppgiften betyder det inte att jag är lat, all min kraft har gått åt till min diagnos/sjukdom.