Sara om sonens diabetes: ”Vi är hans livlina”

William är fyra år gammal och har levt med diabetes typ 1 i tre år. Det kom som en ovälkommen ettårspresent. Så här beskriver mamma Sara Williams resa och hans Stora Dag på Gröna Lund.

William drabbades av diabetes typ 1 när han var ett år gammal. Han åkte in akut två dagar före sin ettårsdag. Hade vi väntat och inte tagit prover på vårdcentralen för vad vi trodde var en vanlig influensa hade han kanske inte levt idag. Jag är så tacksam att vi hade den där tiden bokad på vårdcentralen den 11 april 2018.

William firade sin ettårsdag på Uppsala sjukhus.

Diabetes typ 1 innebär att hans eget immunförsvar har attackerat betacellerna som producerar insulin. Insulinets verkan i kroppen är att öppna upp cellerna och fungera som en nyckel så att näringen i maten man äter kommer in i cellerna. Utan insulin dör man.

Det här gör att vi föräldrar hela tiden är Williams livlina. Vårt jobb är att hålla honom vid liv. Många tror att sändare och pump sköter sig själva. Det gör de inte. Det är vi som gör alla beräkningar, alla insulindoser, korrigerar med pennor varje dag dygnet runt. Vi byter slangar och sensorer flera gånger i veckan.

”Glädjen går inte att beskriva”

Tack vare Min Stora Dag kunde hela familjen, plus två kompisar till Williams syskon, åka till Gröna Lund. Syskonen fick en härlig dag och jag har aldrig sett William så lycklig.

William fick kvällen innan avfärd reda på att vi skulle åka till något som hette Gröna Lund och att där fanns massa karuseller. Han hade ingen aning om vad det var. Klockan ringde 05.30 dagen efter och en förväntansfull kille blev väckt. Han har aldrig varit så lättväckt. Vi bor två mil söder om Gävle. Några timmar senare, efter lite stopp på grund av blodsockret och toapauser, var vi äntligen framme.

Alltså glädjen i hans ögon går inte att beskriva. Han var så chockad, så glad och ville bara springa runt och prova karuseller och åka massor. Favoriten blev helt klart farfarsbilarna.

”Man sover med ett öga öppet”

En vild fyraåring som inte är speciellt intresserad av mat, älskar fart och fläkt, är inte det lättaste att samarbeta med om diabetesen. Det blir många frågor och bråk om varför han måste äta, fylla på med mjölk, kex eller liknande, när han har så roligt om dagarna och egentligen bara vill leka.

Friska barn kan stå över måltider, äta det de vill. William kan aldrig göra det, hans liv hänger på att balansera kost och insulin ihop med väder, vind, känslor, sjukdomar och adrenalin. Det är så mycket som spelar in i hans kurvor som ska balanseras varje dag.

Ingen dag är den andra lik och bara för att en dos fungerat några gånger betyder inte det att den alltid gör det. Plötsligt behövs nya beräkningar och tester göras. Detta gör vi dygnet runt och vi föräldrar är vakna flertalet gånger varje natt. Man vågar inte sova djupt, det känns som att man jämt sover med ett öga öppet.

”William fick verkligen leva ut”

Under dagen på Gröna Lund var mat inte det roligaste enligt William. Det gör det svårt att balansera hans blodsocker och det var väldigt svårt på Gröna Lund. Men tack vare att vi med ledsagarbandet hade möjlighet att slippa köer kunde vi korrigera med något att äta vid låga värden eller insulin vid höga värden. Det gick då att tajma karusellerna mycket lättare och vi kunde åka när det passade. Gröna Lund ska ha en eloge som tillåter ledsagare, att de här barnen kan gå före i kön.

William kämpade in i det sista och åkte massor, spelade spel, fiskade och vann en elefant. Han är så nöjd. Han somnade i vagnen direkt när vi gick utanför portarna.

Så stort tack för denna dag, den var så välbehövlig för oss alla, fast mest för William som verkligen fick leva ut!

/Sara med familj