Syskonen Hedda och Hilding lever med tarmsjukdom
Redan när Hedda var spädbarn förstod föräldrarna att något var fel. Hon kunde inte bajsa och skrek nätterna igenom. Idag lever både Hedda, 10 år, och lillebror Hilding, 8 år, med konstaterad tarmsjukdom. För att ta hand om sina barn har föräldrarna inrett ett förråd i hemmet för allt sjukvårdsmaterial de behöver.
Vardagen hemma hos familjen Rombin handlar mycket om planering. Listan kan göras lång med de många anpassningar som familjen tvingats göra för att ta hand om sina barn. Hedda behöver bland annat närings- och vätskedropp dagligen och behovet av sjukvårdsmaterial är så pass stort att familjen inrett ett eget förråd i huset.
”Oerhört stort föräldraansvar”
– Det är ett oerhört stort föräldraansvar att sköta ett barn med dropp i hemmet. Allt ansvar ligger på oss vuxna, så både livet, sömnen och tiden är förändrad. Men för oss är det ett måste och inte ett alternativ, säger mamma Linda.
– Vi gör det möjligt för barnen att leva som andra barn utan en sjukdom. Med god struktur och planering blir det möjligt, men vissa gånger tar tröttheten över och man undrar hur länge man ska orka. Sedan kommer vi igen och fortsätter!
”Många sjukdomar och diagnoser är osynliga”
Hedda har en kronisk sjukdom i mag- och tarmkanalen som heter Pediatric Intestinal Psuedoobstruction (PIPO). Sjukdomen innebär bland annat att musklerna i tarmväggen inte klarar av att bearbeta föda. Hedda är därför stomiopererad och behöver dagligen både närings- och vätskedropp.
Hilding har motilitetsrubbning och kronisk förstoppning. Han har gjort en operation som gör att tarmsköljande vätska kan ges genom en knapp på magen. Denna måste dagligen spolas rent med vatten, något som föräldrarna gör i hemmet.
– Många sjukdomar och diagnoser är osynliga, ingen kan förstå vad som döljer sig under kläderna eller smärtan på insidan. Jag brukar kalla det unika detaljer, båda våra barn har det, säger Linda.
Livslång sjukdom – finns inget ”slutdatum”
Det tuffaste enligt Linda är att behöva utsätta sina barn för smärtsamma procedurer, såsom undersökningar och operationer. Att det inte finns något annat alternativ än att behöva göra det.
”Inget kan stoppa dem i deras framfart”
Det är även tufft att behöva inse att det är kroniska sjukdomar det handlar om, att det inte finns något ”slutdatum”, berättar Linda. Men som tur är hindrar detta inte syskonen.
– Det är fantastiskt att se att varken Hedda eller Hilding låter sin sjukdom stoppa dem. De är stolta över sig själv, de båda sprider både glädje och positivitet. Inget kan stoppa dem i deras framfart, de gör vad de vill utan hinder, säger Linda.
Familjens tips till andra: våga be om hjälp
Till andra föräldrar som nyligen fått sitt barn diagnostiserad med en mag- och tarmsjukdom vill Linda tipsa om att våga prata om det som händer.
– Våga be om hjälp, med både det lilla och stora! Prata om det som hänt och vad som händer. Och leta efter fler föräldrar som sitter i samma sits. Det är oerhört skönt att ventilera med någon som förstår vad man pratar om, allt från pipande pumpar, påsläckage och sår, smärtsamma små magar och sömnbrist.
Framåt hoppas familjen att kunskapen om mag- och tarmsjukdomar ökar.
– Vi hoppas att mer pengar kommer tillsättas till forskning, så vi får mer kunskap om diagnoserna våra tarmsjuka barn har. För oss känns det som en väldigt dold målgrupp, men vi finns – och barnen finns!
