Filippa har ett lagat hjärta – ”vårt lilla mirakel”

Filippa fyller snart tolv år. Hon är en glad tjej som gillar teater, att greja med mobilen och att vara med kompisar. Filippa är också ett mirakel som verkligen har kämpat för sitt liv. Hon har nämligen ett lagat hjärta.

– Det bästa med Filippa är givetvis att hon kom till just oss, att hon fick stanna kvar i livet och att vi har förmånen att älska, oroa oss och ta del av hennes härliga livsglädje varje dag.

Det här säger Filippas mamma Louise. För det har inte alltid varit självklart att Filippa ska fylla tolv år.

”Tuffast var nog hjälplösheten”

Filippa föddes med flera komplicerade hjärtfel som går under namnet Tricuspedalis Atresi. Hon behövde en rent livsavgörande operation efter födseln för att överleva och har sedan dess genomgått ytterligare två öppna hjärtoperationer för att idag leva med ett så kallat enkammarhjärta.

– Tuffast var nog hjälplösheten som förälder varit när man inte kunnat göra så mycket mer än att sätta sin tilltro till läkarna. Otaliga har de gånger varit som vi lämnat över Filippa inför operation. Det är nog det absolut jobbigaste, berättar Louise.

Tvära kast mellan liv och död

Filippas liv fick minst sagt en dramatisk start. Mamma Louise och pappa Rickard misstänkte snabbt att något inte stod rätt till med deras nyfödda bebis, men aldrig hade de kunnat gissa att hennes lilla kropp var en tickande bomb.

”Vårt lilla mirakel är här för att stanna”

De första veckorna i Filippas liv beskrivs som en berg- och dalbana med tvära kast mellan liv och död. Till slut genomgår Filippa en operation som ger lyckade resultat. Då börjar resan hemma med mycket oro, medicinering, syresättningsmätningar och sondmatning under tre och ett halvt års tid.

Men familjen är hemma.

– Vårt lilla mirakel har än en gång bevisat att hon är här för att stanna.

Filippa lever med ett lagat hjärta, hon är en av många barn som fått en Stor Dag

Mamma Louise: ”Det gjorde ont i hela mig”

När Louise tänker tillbaka på den här tiden med många operationer, är det särskilt en gång som sticker ut.

– Jag kommer aldrig glömma sista gången Filippa sövdes och hon fick panik, endast två och ett halvt år. Sköterskan som var med när hon skulle få sin ”sovmedicin” sa att hon hade ångest. Det gjorde ont i hela mig. Att min lilla flicka låg där och hade ångest. Det är väldigt tufft att se sitt barn må så dåligt och ha ont, men inte kunna göra något utan att bara finnas där och vara stark, säger Louise.

”Det är väldigt tufft att se sitt barn må så dåligt”

Filippa mår idag så bra hon kan. För henne är det extra viktigt med matintag för att hålla energin uppe och få kroppen att växa. Att hon har mindre ork märks framför allt i idrottsliga sammanhang, eller under lekar med kompisar, men den största utmaningen i vardagen handlar om den mentala orken.

Att ”spara” energi, hur gör man det? Hur vet man när den kommer att ta slut och när benen inte bär mer? Eller när den mentala koncentrationen plötsligt försvinner?

Lever med ständig oro

Nyligen har Filippa även blivit diagnostiserad med svårkombinerad ADHD/ADD, något familjen tar med ro och som även gett en vissa svar. När det gäller Filippas hjärtproblem är sjukdomsbilden komplex och familjen har lärt sig att leva med en ständig oro.

– Vi tänker inte på Filippas hjärtfel som en sjukdom, utan hennes hjärta är en del av henne. Vi tillsammans hjälps åt för att det ska fungera på bästa sätt i olika situationer, men många anpassningar i vardagen blir det, säger Louise.

Filippa lever med ett lagat hjärta, hon är en av många barn som fått en Stor Dag

Filippa fick besöka riktig tv-inspelning

Filippa blev nominerad till en egen Stor Dag av sjukvården. En egen Stor Dag skapas till de barn som dagligen kämpar och som behöver extra kraft och glädje i sitt liv.

”Det kändes nästan som jag var en i laget”

Vad som ska hända på just en egen Stor Dag är en överraskning varje gång – för det är barnet själv som lämnar in sina önskningar! På sin Stora Dag fick Filippa åka till inspelningen av programmet Wild Kids och bo på hotell.

– De var så snälla mot mig och hade skrivit brev och gjort skyltar! Det fick mig att känna mig speciell och jag blev jätteglad. Det kändes nästan som jag var en i laget, säger Filippa.

Här kan du läsa mer om Filippas Stora Dag.

Foto: Sören Turesson/NLT

Våra Stora Dagar

Ibland behövs mer än mediciner och behandlingar. I år får över 8 000 barn och unga med allvarliga sjukdomar och diagnoser vara med om en Stor Dag. En dag som ger extra kraft och glädje i en tuff vardag.

Huvudpartners

Samarbetspartners

Bli partner