Bröderna Albin och Charlie lever med kronisk granulomatös sjukdom

Hos familjen Ljung tar man en dag i taget. Man vet helt enkelt inte hur nästa dag kommer att se ut. Familjen har levt så länge med sjukdom att mediciner, sjukhusbesök och oro har blivit en naturlig del av vardagen.

Redan när Albin och Charlie var nio år visade sig de första symtomen. För båda två började det hela med magont, men snart nog upptäckte man flera varbölder i pojkarna. Albin fick bölder bland annat i levern och lungan och Charlie i levern.

Gedigna utredningar sattes i gång för få reda på vad som orsakade det hela. Två månader senare var båda pojkarna diagnostiserade med kronisk granulomatös sjukdom. En immunbristsjukdom som innebär inflammation och infektioner i inre organ.

För bröderna har sjukdomen bland annat inneburit illamående, sår som inte läker, varbölder och ögoninflammationer.

– Det är jobbigt att se när barnen mår dåligt, när smärtan är som värst, vi kan ju bara finnas till och stötta dem, säger mamma Marina.

Stamcellstransplantation gör framtiden ljus

Idag är Albin 17 år och Charlie 12 år. Bröderna tar mediciner varje dag och båda två har spenderat mycket tid på sjukhus.

– Det känns i hjärtat när barnen inte mår bra, vi tar en dag i taget, berättar Marina.

Även om vardagen är tuff med mediciner och behandlingar ser familjen nu ljust på framtiden. Både Albin och Charlie genomgår stamcellstransplantationer, ett måste för att de ska bli symtomfria.

– Det ska bli så skönt när båda barnen blir friska och slipper alla mediciner och konstiga sjukdomar de haft. Båda genomgår stamcellstransplantationer vilket innebär extra mycket mediciner och sjukhusbesök för tillfället, men vi blickar framåt. Stamcellstransplantationer innebär lyckligtvis att de blir symtomfria och slipper alla överfulla dosetter och mediciner, säger Marina.

En Stor Dag – ett välkommet avbrott

Både Charlie och Albin har fått egna Stora Dagar från Min Stora Dag. För att få en alldeles egen glädjefylld upplevelse blir man nominerad av sjukvården – för ibland behövs mer än mediciner och behandlingar.

På en egen Stor Dag står barnets önskan i fokus och förhoppningsvis går en dröm i uppfyllelse. Albin fick sin dröm besannad när han besökte biltillverkaren Koenigseggs fabrik i Ängelholm.

Fotbollsintresserade Charlie fick istället en digital träff med idolerna Alexander Isak och Viktor Nilsson Lindelöv. Dessutom fick han en gamingdator som han fick möjlighet att själv bygga ihop i butiken.

– Båda pojkarna har fått varsin unik upplevelse, ett efterlängtat avbrott i vardagen och en möjlighet att få uppleva något roligt istället för jobbiga dagar med värk och sjukhusbesök, säger Marina.

Se Charlies Stora Dag

När Charlie fick önska sig en Stor Dag ville han träffa herrlandslaget i fotboll. Tyvärr satte coronaviruset stopp för det – men två av landslagets stjärnor bestämde sig för att hitta på en överraskning.

Huvudpartners

Samarbetspartners

Bli partner