Tilde är 11 år och har VACTERL-association
Tilde lever med VACTERL-association. Hennes ovanliga diagnos gör henne unik. Hon har bland annat ett öra som inte ser ut som alla andras. ”Det är coolt att vara annorlunda”, säger Tilde.
11-åriga Tilde från Norrköping har VACTERL-association. En sällsynt diagnos och som i Tildes fall innebär att hon har skolios, är njursjuk, har hjärtfel och är ensidigt döv samt har ett öra som inte ser ut som alla andras.
Läkarna erbjöd sig att operera örat, men Tilde valde att avstå.
– Det är coolt att vara annorlunda, säger hon.
Tilde berättar att hennes diagnos innebär att hon ofta är på sjukhuset för att ta prover och göra olika undersökningar. Ibland måste hon även opereras och bo på sjukhuset.
Spenderar mycket tid på sjukhus
Det som framför allt skiljer henne från andra barn, enligt Tilde själv, är att hon måste åka till sjukhuset oftare och har svårare att höra.
”Jag blir lätt trött och behöver vila”
Hon berättar också att hon på grund av sin VACTERL-association blir tröttare än andra barn.
— Det är viktigt att folk vet att jag lätt blir trött och behöver gå undan och vila. Ibland kan jag ha ont i min rygg och mina njurar, berättar Tilde.
Vill jobba på forskningslaboratorium
Tilde känner sig extra stolt över själv när varit på sjukhus och klarat av olika undersökningar.
— Jag är stolt över att jag klarar alla jobbiga undersökningar och provtagningar. Att jag valde att inte operera mitt öra gör mig också stolt, säger Tilde och fortsätter:
— Alla människor ser olika ut, och det är något bra. Mitt öra behöver inte se ut som alla andras.
När Tilde blir stor vill hon jobba på ett forskningslaboratorium och upptäcka nya saker, till exempel nya mediciner som gör människor friska.
Önskade sig en resa med familjen
På sin Stora Dag önskade sig Tilde att få resa iväg med hela familjen inför en jobbig operation. Det blev en resa de länge ska minnas.
— Vi kan inte med ord beskriva vad den här resan har betytt, framför allt för Tilde men även för oss som familj. Vi fick en vecka utan sjukhusbesök med krävande undersökningar, mediciner, tidiga morgnar, och en förtvivlad och arg Tilde som får utbrott av övertrötthet. Istället fick hela familjen samla kraft tillsammans, säger Tildes mamma Malin.
”Hela familjen fick samla kraft”
— Efter resan ska Tilde genomgå en operation av sina njurar samt ett flertal undersökningar i samband med sjukhusvistelsen. Hon är livrädd och har sådan ångest inför det här, men under resan nämnde hon knappt operationen.
Fick fantastisk resa innan operation
En eftermiddag under resan tog Tilde och hennes mamma en promenad på stranden. Längst ut på en brygga blev de sittande en stund för att ta in stunden. Då utbrister Tilde: ”Det här är den bästa veckan i mitt liv mamma. När jag ska opereras ska jag tänka på precis den här dagen”.
— Från att knappt ha kommit upp ur sängen har dagarna varit lite lättare både före resan, men även nu efter, säger Malin.
”Bästa veckan i mitt liv mamma”
— Jag vet att vi kommer leva länge på det här och jag hoppas och tror att hon har lite mer energi att klara av kommande operation. Från botten av våra hjärtan, ett oändligt tack.
Här ovan kan du se ett inslag ifrån när Tilde och hennes mamma Malin gästade Nyhetsmorgon.
