Hedda är 8 år och har en allvarlig mag- och tarmsjukdom

8-åriga Hedda från Kramfors har en mag- och tarmsjukdom som förkortas PIPO. Min Stora Dag vill tillsammans med Hedda lyfta barnets röst och berätta om hur det är att kämpa med tuffa mag- och tarmutmaningar.

– Min sjukdom påverkar hur mina tarmar mår och fungerar, de fungerar inte som för er andra. Jag kunde inte bajsa själv då jag var liten, så jag klyxades (ett lavemang som ges rektalt) dagligen i flera år och fick testa massa olika mediciner. Jag hade jätteont i magen dygnet runt, men det minns inte jag men mamma och pappa har berättat det. Så då jag var tre år opererades jag och fick min första stomi, berättar Hedda.

Heddas sjukdom heter PIPO, pediatric intestinal psuedoobstuction. Hon har ileostomi sedan tre år tillbaka och hade innan dess kolostomi i två år. Hon har haft stomi sedan hon var tre år, idag är Hedda åtta år.

Fick resa på sin Stora Dag

– På min Stora Dag fick jag åka till Gran Canaria. Jag tyckte jättemycket om hotellet, och jag och min lillebror Hilding kunde gå och hämta glass och slush när vi ville och pratade engelska med personalen. På kvällarna tittade vi på shower, myste på balkongen och spelade spel, berättar Hedda och fortsätter:

– Resan betydde jättemycket för mig, jag tänker på den ofta och skulle gärna åka tillbaka. Hade jag inte haft stomi och varit sjuk, då hade jag inte fått en egen Min Stora Dag. Jag är jätteglad att jag fick den, det var personalen på sjukhuset i Sundsvall som nominerade mig. Jag tänker ofta på resan, och mamma och pappa påminner mig om den då det är jobbigt.

”Resan betydde jättemycket för mig”

Hedda har fem timmars bilresa till Akademiska barnsjukhuset i Uppsala som hon ofta är på och kommer fortsätta behöva åka till.

– Tio gånger har jag opererats och jag har varit sövd tolv gånger. Medicinerna smakar äckligt och jag tycker det är jobbigt med alla blodprover som behövs, jag får lustgas då jag ska ta prover, berättar hon.

En annorlunda vardag

Vardagen är annorlunda för Hedda, hon behöver bland annat vila när hon kommer hem från skolan eftersom att hon blir tröttare än andra barn.

– Jag tycker det är tråkigt att behöva gå från lektionen för att tömma eller byta påsen och avbryta mitt i något roligt för att gå på toaletten.

Något som skiljer Hedda från ett barn som inte har hennes sjukdom är att hon ofta behöver vara på sjukhus, ta prover och vara borta från skolan. Det har också blivit en hel del ambulansturer. Det är dessutom långt till sjukhuset. Hon kan ta prover och träffa doktorn i Sundsvall, men alla operationer och undersökningar gör hon i Uppsala.

”Det är tråkigt att behöva gå från lektionen”

– Annars kan man fortsätta att göra precis samma saker. Jag rider, spelar fotboll, badar, cyklar, hoppar studsmatta och åker längdskidor. Allt går att göra, jag tar bara med mig min ryggsäck med stomimaterial och extrakläder om jag behöver byta, berättar Hedda.

Följer med brorsan till doktorn

Även Heddas lillebror Hilding har mag- och tarmutmaningar

– Jag är också glad över att jag kan stötta min lillebror som också har problem med magen, han har en knapp på magen som heter Chait så vi två förstår varandra då vi är på sjukhus. Vi följer alltid med varandra till doktorn, berättar Hedda.

– Jag är stolt över mig själv för att jag kan göra allt som alla andra barn kan. Jag är duktig på att spela fotboll, rida och cykla. Och jag tycker jättemycket om skolan.