Hedda är 8 år och har en allvarlig mag- och tarmsjukdom

8-åriga Hedda från Kramfors har en mag- och tarmsjukdom som förkortas PIPO. Min Stora Dag vill tillsammans med Hedda lyfta barnets röst, och berätta om hur det är att kämpa med tuffa mag- och tarmutmaningar.

– Min sjukdom påverkar hur mina tarmar mår och fungerar, de fungerar inte som för er andra. Jag kunde inte bajsa själv då jag var liten, så jag klyxades (ett lavemang som ges rektalt) dagligen i flera år och fick testa massa olika mediciner. Jag hade jätteont i magen dygnet runt, men det minns inte jag men mamma och pappa har berättat det. Så då jag var tre år opererades jag och fick min första stomi, berättar Hedda.

Heddas sjukdom heter PIPO, pediatric intestinal psuedoobstuction. Hon har ileostomi sedan tre år tillbaka, och hade innan dess kolostomi i två år. Hon har haft stomi sedan hon var tre år, idag är Hedda åtta år.

”Hade jag inte haft stomi och varit sjuk, då hade jag inte fått en egen Min Stora Dag.  Jag är jätteglad att jag fick den”

– På min Stora Dag fick jag åka till Gran Canaria. Jag tyckte jättemycket om hotellet, och jag och min lillebror Hilding kunde gå och hämta glass och slush när vi ville och pratade engelska med personalen.  På kvällarna tittade vi på shower och myste på balkongen och spelade spel, berättar Hedda och fortsätter:

– Resan betydde jättemycket för mig, jag tänker på den ofta och skulle gärna åka tillbaka. Hade jag inte haft stomi och varit sjuk, då hade jag inte fått en egen Min Stora Dag. Jag är jätteglad att jag fick den, det var personalen på sjukhuset i Sundsvall som nominerade mig. Jag tänker ofta på resan, och mamma och pappa påminner mig om den då det är jobbigt, berättar Hedda.

Hedda har fem timmars bilresa till Akademiska barnsjukhuset i Uppsala som hon ofta varit på, och kommer fortsätta behöva åka till.

– Tio gånger har jag opererats och jag har varit sövd tolv gånger. Medicinerna smakar äckligt och jag tycker det är jobbigt med alla blodprover som behövs, jag får lustgas då jag ska ta prover, berättar Hedda.

Vardagen är också annorlunda för Hedda då hon behöver vila när hon kommer hem från skolan eftersom att hon blir tröttare än andra barn

– Jag tycker det är tråkigt att behöva gå från lektionen för att tömma eller byta påsen, och avbryta mitt i något roligt för att gå på toaletten.

Något som skiljer Hedda från ett barn som inte har hennes sjukdom är att hon ofta behöver vara på sjukhus, ta prover, att vara borta från skolan. Det har också blivit en hel del ambulansturer. Det är dessutom långt till sjukhuset. Hon kan ta prover och träffa doktorn i Sundsvall, men alla operationer och undersökningar gör hon i Uppsala.

– Annars kan man fortsätta att göra precis samma saker. Jag rider, spelar fotboll, badar, cyklar, hoppar studsmatta och åker längdskidor. Allt går att göra, jag tar bara med mig min ryggsäck med stomimaterial och extrakläder om jag behöver byta, berättar Hedda.

Även Heddas lillebror Hilding har mag- och tarmutmaningar

– Jag är också glad över att jag kan stötta min lillebror som också har problem med magen, han har en knapp på magen som heter Chait så vi två förstår varandra då vi är på sjukhus. Vi följer alltid med varandra till doktorn, berättar Hedda.

– Jag är stolt över mig själv för att jag kan göra allt som alla andra barn kan. Jag är duktig på att spela fotboll, rida och cykla. Och jag tycker jättemycket om skolan.

Var med och bidra

Ibland behövs mer än mediciner och behandlingar. Var med och bidra till att fler barn och unga med allvarliga sjukdomar och diagnoser får vara med om en Stor Dag. En dag som ger extra kraft och glädje i en tuff vardag.

Bli månadsgivare

Bli en av våra glädjegivare! Som månadsgivare hos Min Stora Dag är du med varje månad och ger glada barndomsminnen till barn som kämpar.

Bli månadsgivare
Starta en insamling

Här kan du engagera dig och dina vänner i Min Stora Dags viktiga arbete. Du kan även hitta insamlingar som andra har startat.

Starta insamling
Ge en gåva

Det finns flera sätt att stödja Min Stora Dag. Tillsammans ger vi kraft och glädje till barn som kämpar!

Läs mer

Huvudpartners

Samarbetspartners

Bli partner