Nova är 5 år och har en lungsjukdom som förkortas BPD

Nova har lungsjukdomen, Bronkopulmonell dysplasi. Något som för Nova innebär många sjukhusbesök och att hon inte kan vara utomhus och leka på vintern.

5-åriga Nova, från Partille utanför Göteborg, föddes extremt för tidigt vilket bland annat har gjort att hon lever med en allvarlig lungsjukdom som heter BPD.

Vardagen fylls därför av många sjukhusbesök och jobbiga mediciner.

– Det är jobbigt att inte kunna gå ut och leka på vintern och jag kan inte vara i stora folksamlingar. Det blir också många sjukhusbesök och mediciner, säger Nova.

”Andra förstår inte varför jag inte kan gå ut eller varför jag behöver så många inhalationer”

Nova berättar att det är många som inte förstår att hon ibland inte kan vara ute och leka.

Andra förstår inte varför jag inte kan gå ut eller varför jag behöver så många inhalationer.

”Det är jobbigt att behöva andas medicin”

Det som Nova tycker är det jobbigaste med att ha lungsjukdomen BPD är att behöva andas medicin så ofta.

Ibland behöver Nova andas medicin varannan timme dygnet runt.

Det är också jobbigt att behöva vara uppkopplad i sladdar ofta. Både till syrgas och till poxmätaren berättar Nova. En vanlig förkylning kan för Nova bli livshotande.

Högst upp på listan står att pyssla med mormor

Får Nova bestämma själv kollar hon på sin iPad, leker med lera eller bygger med lego. Allra högst upp på listan står att pyssla med mormor.

Det Nova är mest stolt över med sig själv är att hon är så duktig på att klättra i berg och att pärla pärlplattor.

Jag är duktig på att pärla pärlplattor och jag är faktiskt bäst på att klättra i berg, säger Nova.

Novas mamma berättar att hon gärna ser att kunskap och förståelse om sjukdomen sprids så att barn som Nova vet att de inte är ensamma.

”De kan få komma hem till mig och leka”

När vi frågar Nova vad hon skulle vilja göra för andra barn med samma sjukdom, säger hon att de kan få komma hem till henne och leka.

De kan få komma hem till mig och leka.

När Nova blir stor vill hon bli som Pippi Långstrump. Hon önskar också att få åka till varma länder då hennes lungor mår bättre i värmen.

Jag vill bli som Pippi Långstrump. Jag gillar också att vara i varma länder, för när det är varmt så mår mina lungor bättre.

Nova bjöd med sig sin kompis till Furuvik på sin Stora Dag

Nova är ett av alla barn som har fått ett upplevelsepaket från Min Stora Dag. Novas paket innehöll en Stor Dag på en nöjespark och en hotellövernattning.

Hon bjöd med sig en kompis och mamma till en Stor Dag på Furuvik. Det blev en viktig paus som gav extra kraft i en tuff vardag. Allra roligast tyckte Nova det var med alla spöken i spökslottet.

”Det roligaste var alla spöken i spökslottet. Men allt var roligt”

– Jag var på Furuvik med min mamma, min kompis och hans mamma. Vi sov på hotell, vi såg alla djur och vi åkte karuseller. Det roligaste var alla spöken i spökslottet. Men allt var roligt, berättar Nova.

– Nova hade verkligen en superdag och var så himla nöjd. Vi behövde verkligen få komma bort lite och bara vara, berättar Novas mamma Caroline om den Stora Dagen.

Låt din julgåva ge glädje till barn som kämpar

Att på grund av en sjukdom eller diagnos behöva åka till sjukhuset istället för till pulkabacken på jullovet är tungt. Det avbrott som en Stor Dag ger är inte bara glädje för stunden utan effekten stannar ofta kvar länge.

I år har nära 5 000 barn och unga med allvarliga sjukdomar och diagnoser fått en Stor Dag som gjort skillnad i deras vardag.

Det är bra, men det finns nära 200 000 barn i vår målgrupp.

Ge bort ett gåvobevis från Min Stora Dag så är du med och ger kraft till barn och unga med allvarliga sjukdomar och diagnoser.

Huvudpartners

Samarbetspartners

Bli partner