8-åriga Damon lever med hjärtfel

Damon föddes med flera hjärtfel, ”ett halvt hjärta”, som han själv kallar det. Idag är han 8 år och hjärtfelen gör att han inte orkar lika mycket som kompisarna. I framtiden kan han behöva genomgå fler operationer. Den 14 februari är alla hjärtebarns dag, en dag då vi uppmärksammar alla barn som kämpar med olika hjärtfel. Möt Damon – en av cirka 32 000 barn och unga i Sverige som lever med hjärtdiagnos.

Det var under en ultraljudsundersökning som Damons mamma Aramia fick reda på hjärtfelen. Damon var inte ens född och familjen ställdes plötsligt inför flera livsavgörande beslut.

”För oss fanns bara ett alternativ”

– För oss fanns det bara ett alternativ och det var att ge vår son det allra bästa vi kunde, att han var sjuk spelade aldrig någon roll. Han är vår son och har rätt till ett liv med så god livskvalitet som möjligt, berättar Aramia idag, drygt åtta år senare.

Damon från Stockholm föddes med flera hjärtfel, Hrhs, Vsd och Asd, eller som han själv beskriver det, ”ett halvt hjärta”.

Orkar inte lika mycket som kompisarna

På grund av hjärtfelen är det mycket i vardagen som Damon inte har kraft till.

– Jag orkar inte så mycket, som att springa och leka. Jag vill spela fotboll men jag orkar inte det. Andra barn kan leka och springa längre, de behöver inte en vuxen som hjälp hela tiden. Och så behöver de inte ha rullstol, säger Damon.

”Jag är stolt över mitt ärr”

Damon har gjort en stor hjärtoperation som lett till att han har ett ärr över sitt bröst.

– Jag är stolt över mitt ärr. Fast jag vill inte att andra ska se det på skolan, då frågar de massor, berättar han.

En annorlunda vardag

Familjens vardag har påverkats på flera olika sätt. Bland annat behöver de avstå från aktiviteter som andra barnfamiljer vanligtvis kan göra, som att åka till badhus och lekland.

– Vi har accepterat att vi har en annorlunda vardag och att det viktiga är att vi alla är tillsammans. Vi väljer att prata om sådant vi kan göra, istället för sådant vi inte kan göra. Vi brukar säga att vi lever i en annorlunda vardag för andra, men en helt normal vardag för oss, berättar Aramia.

Damons Stora Dag öppnade upp en ny värld

Eftersom Damon inte fysiskt kan leka med sina vänner har dator och spel blivit ett stort intresse, och något han blivit väldigt duktig på. På sin egen Stora Dag önskade han sig därför en gamingdator.

– Damons Stora Dag har öppnat upp en helt ny värld för honom. Eftersom han fysiskt inte kan leka med sina vänner har han varit ganska ensam. Nu kan han digitalt umgås med sina vänner och prata och spela spel online. Han har fått möjligheten att vara en del av gemenskapen och få umgås med sina vänner under förutsättningar som han orkar, konstaterar Aramia.