Barn på sjukhusdagen 6 april
Det finns barn som spenderar stor del av sin barndom på sjukhus. Den 6 april är det Barn på sjukhusdagen, då uppmärksammar Min Stora Dag alla barn som har en tuff vardag med sjukhusvistelser och behandlingar.
I år får du möta Nilo, 9 år från Gotland, som lever med en svår astma som gör att han har underhållsmedicinering dygnet runt.
Nilo har blivit nedsövd totalt sex gånger för att han varken kan eller orkar andas själv.
Att vistas på sjukhus under långa perioder kan vara oerhört tufft. Då hjälper en glädjefylld Stor Dag till att hitta orken och glädjen igen.
Vill du stödja oss i samband med Barn på sjukhusdagen? Gör det här.
Tack för att du ger livsviktig glädje till barn som kämpar!
Nilo, 9 år, har varit nedsövd sex gånger
Det första akuttillfället när Nilo blev sjuk var precis innan han fyllde ett år. Det började som en förkylningsastma som snabbt blev mycket värre. Det tog lång tid för läkarna att förstå vad han hade drabbats av då hans astma var så utbredd, och dröjde tills de skulle få veta vad det var. När Nilo var åtta år fick han diagnosen eosinofil astma.
Nilo har blivit nedsövd totalt sex gånger för att han varken kan eller orkar andas själv. Som längst har han varit sövd i 2,5 dygn och det blir ofta en lång sjukhusvistelse då hjälpen finns i Stockholm och Nilo måste må 100% okej för att orka med resan hem till Gotland.
När Nilo vaknar efter att ha varit nedsövd brukar han vara okej men inte riktigt sig själv. Det brukar ta några dagar för honom att komma tillbaka till normalt. Bland de första gångerna han var nedsövd så hade han stora problem med motoriken. Då hade han svårt att stå, gå och log nästan inget.
– När han vaknade tog det nästan två veckor innan han var tillbaka till normalt efter det, berättar Nilos mamma Anna.
”Jag gillar att vara på lekterapin, men det är jobbigt att vara sjuk”
Nilo är ofta på sjukhuset med sina föräldrar – de åker dit varannan vecka för att Nilo ska få två antikroppssprutor. Han berättar själv hur han upplever sjukhuset:
– Jag gillar att vara på lekterapin, men det är jobbigt att vara sjuk och ”instängd” på rummet och få medicin. Det är också jobbigt att få en grimma i näsan. Men jag blir glad av att träffa Pia i lekterapin.
Nilo skulle nyligen fått uppleva en egen Stor Dag, men den blev tyvärr inställd då han var tvungen att läggas in på sjukhus och blev till slut nedsövd. Innan Nilo blev nedsövd var han jätteledsen för att han skulle missa allt.
”Jag ser fram mot allt!”
Nilo fick sedan ett besök av Min Stora Dags volontär Camilla som berättade att Nilo kommer få en ny upplevelse i juni i Stockholm med en grävmaskinshow, hotellövernattning och andra spännande överraskningar.
– Det känns så fint att han ska få en dag som bara är hans och att han inte behöver dela den med sin sjukdom, säger Anna och Tommy.
Nilo längtar otroligt mycket.
– Det känns bra och hade lite svårt att tro på det. Jag blev så glad. Det ska bli så kul och spännande!! Jag ser fram mot allt! Och bo på hotell och hotellfrukost!!
Tack för att ni följt Nilos berättelse och tack till Nilo och hans familj som valt att dela med sig!
Ge en dag för att orka flera
”Glädjen är livsviktig för våra patienter”
Vad gör en Stor Dag för skillnad för barn på sjukhus? Hör barnläkaren berätta!
Svante Norgren, som är chef över Astrid Lindgrens barnsjukhus och medlem i Min Stora Dags medicinska råd och styrelse, menar att en Stor Dag kan ge kraft att orka med sin behandling.
– Svensk barnsjukvård har fantastiska resultat, men det är till priset av tuffa behandlingar och utredningar. Kan man då få stanna upp, ha lite roligt och tänka på något annat då orkar man med den här livsviktiga behandlingen. På det viset är Min Stora Dag och den glädjen som de sprider livsviktig för våra patienter, säger Svante.
Barn- och ungdomsrådet berättar: Min tid på sjukhus
Hur är det egentligen att spendera så mycket tid på sjukhuset? Hur påverkas man och kan någonting positivt komma ur det? Vi vände oss till vårt expertråd för att få svar på de här frågorna. Noah, Nanna och Olivia är idag tonåringar och har alla spenderat mycket tid på sjukhus som barn.
