Det här är barn på sjukhusdagen
Det finns barn som åker till sjukhuset oftare än till skolan. Den 6 april är det barn på sjukhusdagen, då uppmärksammar Min Stora Dag alla barn som har en tuff vardag med sjukhusvistelser och behandlingar.
På barn på sjukhusdagen vill vi uppmärksamma alla de barn som spenderar stor del av sin barndom på sjukhus. Att vistas på sjukhus under långa perioder är oerhört tufft. Då hjälper en glädjefylld Stor Dag till att hitta orken och glädjen igen.
Här får du möta Nataniel och Vera, två barn som alltför väl vet hur det är att vara på sjukhus. Du får även höra ungdomar från vårt barn- och ungdomsråd berätta om sin tid på sjukhus och självklart får du en inblick från vårdpersonal.
Vill du stödja oss i samband med barn på sjukhusdagen? Gör det här.
Tack för att du är med och ger glädje till barn som kämpar!
”Jag viskar i hans öra: Du är starkare än Superman”
NATANIELS HISTORIA. Nataniel är åtta år, men redan van vid sjukhusmiljöer, tuffa behandling och sprutor. För två år sedan drabbades Nataniel av en hjärntumör. Läs mamma Milenas berättelse om familjens kamp.
När mardrömmen blir verklighet
Vår glada, spralliga och omtänksamma Nati är sex år när vi får besked om att han har cancer med metastaser i hjärnan och ryggraden. Vi är på besök hos släktingar i Polen. Det är semestertider och de flesta familjer har packat sina semesterväskor. Vi får också packa resväskan igen, men inte för en solsemester utan för sjukhuset. Jag, min man, Nataniel och hans lillasyster. Här börjar vi vår enormt tuffa resa som kommer förändra våra liv för alltid – kampen för Nataniels liv.
Det är en sådan enorm chock. Sjukdomen kommer så plötsligt och utan långvariga symptom. Kräkningar och huvudvärk börjar bara tolv dagar före diagnos. Ingen av oss kan ens ana att dessa symtom kommer visa sig vara hjärncancer som aggressivt attackerar vår son. Men symtomen förvärras för varje dag som går och vi uppsöker läkare.
Blodproven visar sig normala och nästa steg är ett besök hos neurolog. Nu går allt fort. Redan samma dag får Nataniel en MR-undersökning och vi får det absolut jobbigaste beskedet som helt knockar oss – hjärntumör.
Den totala chocken
Bara några dagar senare opereras Nataniel. Operationen tar hela fem timmar. När han vaknar från narkosen är han inte densamma längre. Han har helt förändrats. Han har drabbats av något som heter cerebral mutism som gör att han varken kan prata, sitta eller gå.
”Läkarna säger att vi ska bara beredda på det värsta”
Läget är allvarligt och vi är i total chock. Någonstans hör jag läkarna säga till oss att vi ska vara beredda på det värsta.
Vi har kontakt med försäkringsbolaget och sjukvården i Sverige som hjälper oss hem. Vi får flyga hem, men på låg höjd för Nataniel kan inte vara på högre höjder i och med lufttrycket. En ambulans möter oss när vi landat och kör direkt till sjukhuset. Här måste Nataniel påbörja sin rehabilitering för att lära sig gå och prata igen. Men först körs vi till barnonkologiska avdelningen, för cancer väntar inte. Han måste nu direkt påbörja cellgiftbehandling parallellt som hans rehabilitering pågår.
De är små stora hjältar!
Det är oerhört tungt att vara här på barnonkologiska avdelningen. Jag möter så många underbara barn i korridoren, de har små fina skalliga huvuden och drar sina egna droppstativ bredvid sig. De är små stora hjältar! Här fightas det för varje liv, liksom vi gör för vår Nataniel. Men här finns också enormt mycket kärlek och barnens vilja att leva. Styrkan att kämpa är beundransvärd.
Ett oändligt hav av tårar
Behandlingen är oerhört tuff och den försvagar Nataniels kropp. Det är en mycket svår tid för vår familj. Vi känner oss så hjälplösa när vi bara kan titta på när vår son lider. Men Nataniel är modig och stark. Han tolererar varje cytostatika- och strålbehandling och kämpar med sin rehabilitering. Han ger inte upp. Inte jag heller.
Jag är med honom hela tiden, jag håller hans hand, jag gråter med honom och jag skattar med honom. ”Du är starkare än superman”, viskar jag i hans öra. Livet utanför sjukhusfönstret fortgår.
”Jag är med honom hela tiden, jag håller hans hand”
Min man måste jobba och tar även hand om Nataniels lillasyster som är två år. De besöker oss varje dag. När Nataniel har styrkan är vi en stund på lekterapin. Sjukhuset har nu blivit vårt andra hem.
Vi vann kampen mot cancern men kriget fortsätter
Det tar tre månader efter operation men till slut säger Nataniel sitt första ord och tar sitt första steg. Vilken fantastisk känsla! Sju månader efter operation får vi positiva besked. Tumörerna är borta. 14 månader efter operation är Nataniel klar med sina cellgiftbehandlingar.
Jag kan inte med ord beskriva känslan jag har när Nataniel ringer i klockan som signalerar att behandlingen är klar. Tuffa månader av kamp är över. Jag och Nataniel kramas länge samtidigt som sjukvårdspersonalen, som nu blivit en del av vår familj, hurrar för oss.
En förändrad vardag
Allt har förändrat nu i våra liv. Vi har helt andra prioriteringar. Vi lever i nuet och har inga planer för framtiden. Vi är glada och tacksamma att behandlingen lyckades. Trots alla komplikationer vann vi kampen mot cancern, men vi är ständigt oroliga. Kriget pågår fortfarande.
Vi är rädda för varje resultat av Nataniels MR-kontroll var tredje månad. Vi har varit i en mardröm och vill inte att den ska komma tillbaka. Vi är därför väldigt rädda för framtiden, för vi vet inte vad den kommer att medföra.
Familjen är en riktig skatt, så ta hand om den! Ingenting kan ge så mycket lycka som familjen. Det vet jag för vår son har svävat mellan liv och död. Låt oss därför värna tiden med våra nära och kära för vi vet aldrig vad morgondagen kan föra med sig.
Mamma Milena
Tack ni underbara givare!
Nataniel drömde om en speldator med alla tillbehör. Hans dröm blev verkligenhet tack vare er organisation och alla underbara givare.
Nataniel är den lyckligaste killen just nu! Han kan spela sina favoritspel, men datorn kommer också vara användbar för inlärning. Det är underbart när vi kan göra barn, som har blivit så grymt skadade av ödet, lyckliga.
Mamma Milena
Barn- och ungdomsrådet berättar: Min tid på sjukhus
Hur är det egentligen att spendera så mycket tid på sjukhuset? Hur påverkas man och kan någonting positivt komma ur det? Vi vände oss till vårt expertråd för att få svar på de här frågorna. Noah, Nanna och Olivia är idag tonåringar och har alla spenderat mycket tid på sjukhus som barn.
Möt överläkare Svante Norgren
Min Stora Dag har ett nära samarbete med barnsjukhusen i hela landet och många barn- och ungdomsmottagningar.
Svante Norgren är överläkare och temachef på Astrid Lindgrens barnsjukhus. Han är även en del av Min Stora Dags styrelse och medicinska råd.
Vi passade på att ställa några snabba frågor till Svante!
Veras historia: Sjukhuset som ett andra hem
Vera är åtta och ett halvt år. Hon beskrivs som ett omtänksamt charmtroll och gillar sällskapsspel, att spela på datorn och att räkna. Hon tycker om att prata, bokstavera och har matte som favoritämne.
Den senaste tiden har sjukhuset blivit Veras andra hem.
Det var en vanlig onsdag När Emma och Johan ombads komma in till sjukhuset för tre år sedan. Läkarna hade upptäckt en tumör i deras dotter Veras hjärna.
Lekterapeuten Ann: ”Lek är livsviktigt”
Ann är lekterapeuten som hjälpt Min Stora Dag i nästan 20 år. Under dessa år har hon varit ett stort stöd och hjälpt till att hitta barn som behöver extra kraft och glädje.
Hon vet därför hur avgörande en glädjefylld paus kan vara för ett barn med en allvarlig sjukdom.
Följ med Tilde till sjukhuset
Tilde har VACTERL-association och är ett av alla barn som spenderar mycket tid på sjukhus. I barn på sjukhus-vloggen kommer vi i två delar få följa Tilde under hela processen kring hennes njuroperation. Vi kommer att få se hur det ser ut på ett sjukhus och hur man kan göra sjukhusbesöket lite roligare.
